Vivere la malattia di Menière oggi : L’Associazione

Sono cambiate molte cose da quando, nell’ormai lontano 1984, mi fu diagnostica la Malattia di Menière (MdM): 27 anni. Metà della mia vita.

All’epoca i centri specializzati erano pochi, pochissimi e non visibili ai malati e nemmeno, cosa ben più grave, a molti medici. Inoltre di MdM si è sempre parlato poco e la persona colpita spesso non aveva la fortuna di arrivare a questi centri mentre veniva liquidato da uno sterile quanto inaccettabile “si rassegni, non c’è nulla da fare, c’è di peggio”. Queste modalità di liquidare, banalizzando, una problematica invalidante come la nostra, è dannosa per il malato e svilente per la persona.

Vissi la malattia nella totale assenza di confronto con altri malati e senza essere compresa dai più: mai ebbi modo di parlare con un’altra persona che vivesse i miei sintomi e che sapesse, come me, che la crisi di vertigine non è un giramento di testa da “cervicale o pressione bassa” e nemmeno che sapesse cosa fosse vivere con gli acufeni e la conseguente, dolorosa, perdita della capacità di ascoltare il silenzio. La sordità invece è, ed era, conosciuta ma, purtroppo, ora come allora provoca più spesso un sorriso più che partecipazione.

Oggi i medici ed i centri specializzati nella malattia di Menière ci sono. Vero è che non sono tanti ma il fatto che questi specialisti si occupino di noi è determinante: con loro abbiamo le armi per non restare sopraffatti dall’uragano che la MdM porta nelle nostre vite.

Però… un però c’è e non è cosa da poco.

Ancora oggi vivere con la MdM significa vivere con una malattia non visibile e di difficile comprensione per chi non ne è affetto e quindi per i nostri familiari, i nostri amici e per i colleghi o datori di lavoro.
Per questi motivi vivere con la malattia di Menière può far sì che ci si senta così soli da rischiare forme depressive che altro non faranno che aggravare la malattia stessa.
Credo quindi che sia importante costruire una rete di comunicazione tra i malati. Una rete che attraverso l’informazione ma anche e soprattutto tramite la condivisione della quotidianità dia sollievo ai momenti, non rari, di profondo sconforto.
Quella quotidianità che può diventare difficile per noi che dobbiamo convivere con la paura degli attacchi di vertigine, con le difficoltà relazionali create dalla sordità, con l’incubo degli acufeni e della pienezza auricolare, spesso sintomi premonitori dell’arrivo di una crisi vertiginosa.

Ognuno di noi, nel proprio vissuto, affronta le difficoltà che la malattia traccia davanti a noi, con le armi che ha a disposizione: quelle che ci danno i medici, con le terapie mediche e quelle che dobbiamo trovare in noi e tra noi, stringendo le nostre mani in una alleanza che si chiama solidarietà.
Malattia significa fatica e se, come nel nostro caso, la malattia presenta aspetti oscuri e difficilmente comprensibili, tutto si complica di più. La sensazione di essere intrappolati in una situazione ingestibile ed inspiegabile, con sintomi invalidanti ed inabilitanti, può portare ad un aggravamento di ciò che “la vita della stessa malattia” può imporci. “Vita della malattia” perché la malattia non è la nostra vita bensì un suo aspetto da combattere come si combatte ogni nemico: con tutte le nostre forze e con tutte le nostre armi. Per questo motivo evito il termine “menierico” perché identifica il malato nella malattia mntre noi siamo persone affette da malattia: prima di ogni cosa persone.
Se la sordità, gli acufeni, la fullnes ci penetrano e rendono gravosa la nostra esistenza, se le crisi di vertigine ci devastano e rendono impossibile ed angosciante la nostra esistenza, “armiamoci”:

rivolgendoci a medici preparati e seri. La nostra associazione potrà fornirVi il nominativo del medico, a nostro avviso competente, più vicino alla Vostra abitazione.
condividendo la nostra quotidianità. Condividere significa “dividere con”: dividere con gli altri le delusioni di cui spesso è irto il cammino di chi è affetto da Menière; dividere con gli altri la paura delle crisi, l’incubo degli acufeni e le difficoltà causate dalla sordità.

Vivere INSIEME la malattia farà sì che tutto diventi più “lieve” e che l’angoscia della solitudine scompaia.
INSIEME affronteremo le Istituzione, prima chiedendo, poi pretendendo la giusta attenzione verso la nostra patologia.
INSIEME collaboreremo con gli specialisti che con noi vorranno approfondire la ricerca al fine di scoprire le cause della MdM senza le quali non potremo sperare nella sua sconfitta.

INSIEME: a questo io ed i soci Fondatori dell’AMMI Onlus abbiamo pensato quando abbiamo deciso di fondare questa associazione:
non più remissivi accettatori di pillole, sotto la sudditanza del “magico sapere” del camice bianco, ma persone consapevoli ed informate, coscienti costruttori del proprio vissuto anche se di malato. Malati che collaborano con i medici ma che reagiscono alla malattia costruendo una rete di supporto dove non c’è chi dà aiuto e chi riceve aiuto ma solo mani che si stringono, anche a distanza, dandosi forza e sostegno.
Come? Nel gruppo di FB ……….. amministrato da me e da Luciano Lambertini, dove ogni giorno si dispensano sorrisi ed utili consigli.
Oppure telefonando al…………….. ogni lunedì dalle 16 alle 18.
Oppure scrivendo a …………….
INSIEME

Nadia Gaggioli
Presidente AMMI Onlus