SALUTE. GIORNATA MALATTIE RARE, 583 QUELLE INCLUSE NEI LEA

(DIRE – Notiziario Sanita’) Roma, 20 feb. – In Italia sono centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare che affrontano spesso difficolta’ cosi’ pesanti da pregiudicare la qualita’ della vita di interi nuclei familiari, la realta’ lavorativa dei loro componenti e spesso anche la loro sopravvivenza economica. A loro e’ dedicata la Giornata delle malattie rare in programma in tutto il mondo il prossimo 29 febbraio. Raro il giorno, rari i malanni di cui si parlera’ anche al Senato in un convegno dal titolo “La Solidarieta’ che costruisce”. L’evento si articolera’ in una grande tavola rotonda tra pazienti e istituzioni pubbliche ed interventi politici e istituzionali.

Nel 2001 con il decreto ministeriale 279 sono state individuate 583 malattie rare e/o gruppi di malattie aventi diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza. Molte malattie rare presenti non sono pero’ incluse nell’elenco ministeriale, con drammatiche conseguenze per quei pazienti che, pur avendo una malattia rara, non possono beneficiare di alcuna speciale tutela. Di questo si parlera’ al Senato grazie allo sforzo di UNIAMO F.I.M.R. La onlus che coordina la Giornata delle Malattie Rare a livello nazionale fin dalla prima edizione nel 2008.