Generali
È ereditaria?
Per quanto riguarda l’ereditarietà non sappiamo ancora se la malattia abbia una espressione genetica di indubbia identificazione. Sappiamo che per un 5% può essere familiare, con la quasi totalità dei casi in linea materna, da madre a figlio/a.
Mauro Tronti, Vice Presidente AMMI
A che età l’esordio?
Negli studi accademici si pensa che l’età sia nel periodo che va dai 40/50 anni in su, la statistica dell’associazione ha evidenziato che l’età dell’esordio è tra i 30 e i 50 anni.
Mauro Tronti, Vice Presidente AMMI
Si diventa sordi?
Nella stadiazione della malattia di Meniere si riconoscono diverse fasi temporali. Pur con notevoli variazioni interindividuali l’ipoacusia all’inizio si presenta con un prevalente interessamento dei toni gravi per poi colpire, in un secondo tempo i toni acuti. Nell’ultima fase della malattia, quella torpida, l’ipoacusia si caratterizza per una stabilizzazione (quindi senza le caratteristiche fluttuazioni della malattia) che generalmente raggiunge i 75-80 db su tutte le frequenze ed è l’espressione del danno indotto dall’idrope sulle cellule ciliate della coclea. Solo in rarissimi casi si giunge ad una sordità profonda proprio perché il danno istopatologico interessa solo parzialmente le cellule ciliate interne o per una maggior protezione offerta dalle terminazioni nervose a calice presenti nelle cellule ciliate di tipo I.
Dott. Leonardo Scotto di Santillo, Osp. Padre A. Micone, Genova
Quanto dura?
Essendo una malattia cronica non ha una durata, ma si alterna a periodi acuti e a periodi di remissione, la stadiazione clinica edizione 2006 del Prof. Pagnini indica che una volta raggiunta la sordità totale la malattia vada in remissione, ma purtroppo abbiamo dei casi negli ultrasettantenni che dimostrano che tale tesi non è corretta.
Mauro Tronti, Vice Presidente AMMI
La malattia va in remissione?
Durante le varie fasi di manifestazione la malattia va in remissione in periodi variabili anche di alcuni anni, ci sono casi di oltre 10 anni.
Mauro Tronti, Vice Presidente AMMI
Funziona l’impianto cocleare?
Gli scopi della protesizzazione acustica e dell’impianto cocleare sono quelli di migliorare l’ascolto, migliorare la socializzazione, migliorare la qualità di vita delle persone con problemi di udito
Possiamo affermare che solamente il 15% dei pazienti affetti da malattia di Menière utilizza la protesi acustica e nell’80% dei casi la protesizzazione è unilaterale. Solo il 30% dei portatori si dichiara soddisfatto. Tutto questo perché il campo dinamico ridotto limita l’efficacia della protesi. Inoltre la ridotta discriminazione di frequenza porta a una difficoltà di percepire il pitch e le caratteristiche timbriche dei segnali complessi. Alcuni fonemi poi, nonostante la protesi, possono essere malamente discriminati. Senza dimenticare i problemi di fluttuazione e spesso la notevole asimmetria o unilateralità del deficit uditivo.
L’impianto cocleare è un sistema elettronico che simula il funzionamento della coclea stimolando elettricamente le fibre del nervo uditivo. Sono stati descritti buoni risultati con l’impianto cocleare nelle forme bilaterali. L’impianto cocleare può essere posizionato nello stesso tempo di una neurectomia eseguita per via translabirintica o retrosigmoidea.
Nelle sordità monolaterali l’esperienza basata su centinaia di casi già eseguiti in Europa permette tramite l’impianto, sul lato patologico, di ripristinare l’udito binaurale e l’orientamento del soggetto verso lo stimolo sonoro con la possibilità di utilizzare il lato dove il paziente non sente, in altri termini di identificare con precisione la sorgente sonora.
Nelle sordità asimmetriche per esempio con una ipoacusia pantonale grave o profonda stabilizzata da MdM e ipoacusia percettiva lieve o media controlaterale la combinazione delle due tecnologie (protesi e impianto) è in grado di offrire delle performance uditive molto interessanti. I due sistemi infatti dialogando tramite bluetooth possono dare, sia da un lato sia dall’altro, una serie di informazioni che vengono poi bene integrate dal sistema nervoso centrale.
Dott. Leonardo Scotto di Santillo, Osp. Padre A. Micone, Genova
Posso chiedere l’invalidità
Per la malattia di Menière come patologia cronica non si può chiedere l’invalidità civile in quanto la patologia non è menzionata nel D.M 5 febbraio 1992 che sancisce quali sono le patologie e la percentuale di Invalidità, si può chiedere però l’invalidità per 3 dei suoi sintomi: ipoacusia, vertigini e acufeni – monolaterali e bilaterali.
Mauro Tronti, Vice Presidente AMMI
Quanto influiscono le allergie?
Il legame tra allergia e malattia di Menière, inquadrabile nel contesto più generale del rapporto tra malattie immunitarie e malattia di Menière, è stato affermato in letteratura, specialmente, almeno negli anni più recenti dalla scuola della House Clinic con le ricerche della Derebery (vd Derebery JM, Berliner KI. Allergy and Its Relation to Menière’s Disease. Otolaryngol Clin North Am. 2010; 43:1047–1058.)
Sono stati di recente identificati anche dei rapporti tra esposizione a gliadina, la proteina del glutine, e malattia di Menière (vd. Di Beradino F, Cesarani A. Gluten Sensitivity in Menière’s Disease. Laryngoscope. 2012; 122:700–702.)
Ugualmente riportate in letteratura scientifica delle evidenze sperimentali su animale in cui l’idrope endolinfatico indotto da reazioni di tipo allergico può essere ridotto dalla somministrazione di farmaci antiallergici (vd.Takeda T, Takeda S, Egami N, et al. Type 1 allergy-induced endolymphatic hydrops and suppressive effect of leukotriene receptor antagonists. Otol Neurotol. 2012; 33:886–890.)
La attuale sensazione è che un rapporto possa essere presente in una qualche sottopopolazione di malati menierici ma evidenze forti di associazione sono ancora carenti. L’anamnesi potrà eventualmente guidare l’approfondimento specifico di questo aspetto nel singolo malato.
Per chi voglia approfondire l’argomento, consigliamo la lettura di una review ad accesso libero in rete: Weinreich HM, Agrawal Y. The link between allergy and Menière’s disease. Curr Opin Otolaryngol Head Neck Surg. 2014, Jun; 22 (3):227-30
Dott. Luigi Califano, Osp. Rummo Benevento
Quanto influisce la pressione atmosferica?
L’argomento è stato trattato più volte in occasione dei vari Congressi medici senza trovare una risposta oggettiva, purtroppo per accertare eventuali cambiamenti all’interno del labirinto membranoso e la coclea non è possibile tramite gli esami diagnostici attualmente in uso e il ricorso “in vivo” non è possibile senza creare danni irreversibili ai suddetti organi. Uno studio pubblicato in Gran Bretagna nel febbraio 2017: The Weather and Menière Disease – Un’analisi longitudinale nel Regno Unito, ha evidenziato come la pressione atmosferica in funzione degli eventi meteo cambia la percezione dei sintomi nel malato e quale sia la reale incidenza delle crisi dovuta a sbalzi climatici.
Mauro Tronti, Vice Presidente AMMI
Vita quotidiana
Cosa faccio se ho un attacco per strada?
Un attacco per strada è una delle eventualità più temute da chi soffre di vertigini, perchè è una situazione non “protetta”, al di fuori degli abituali punti di riferimento, in un ambiente estraneo, potenzialmente pericoloso. Se dovesse accadere, per prima cosa occorre mettersi al sicuro, fermando il veicolo che si sta conducendo alle prime avvisaglie, oppure, se si è a piedi, cercando un posto dove potersi sedere o sdraiare, magari entrando in un negozio o chiedendo aiuto a chi ci sta vicino. È importantissimo avere con sé qualche farmaco per alleggerire la sintomatologia. Ovviamente occorre aspettare che il momento peggiore passi e riprendere sicurezza prima di ripartire. Se questo non accade è meglio chiamare o far chiamare un’ambulanza o qualcuno che possa rapidamente essere sul posto per dare una mano. La cosa più importante, però, è non rinunciare ad uscire per timore di questa evenienza!
Dott. Pier Paolo Cavazzuti, Osp. Maggiore Bologna
Cosa chiedo se vado in ospedale?
Se una crisi di una certa gravità porta un paziente in ospedale, quindi in un servizio di pronto soccorso, probabilmente i medici che lo riceveranno non saranno molto informati sulla malattia di Menière e su tutto quello che ci sta dietro riguardo a caratteristiche della malattia, gravità della sintomatologia, terapie fino a quel momento effettuate, eccetera.
Quindi, secondo me, la cosa più importante è dichiarare fin dall’inizio il fatto di soffrire di Menière e di avere già avuto crisi di vertigini del tutto simili a quella in atto, se è quello che in effetti sta accadendo, in modo da limitare gli sforzi dei medici per formulare una diagnosi ed evitare di essere sottoposti ad esami non necessari.
Si devono anche specificare le terapie in atto, e quelle che in passato sono state efficaci per limitare la gravità della crisi.
Poi occorre chiedere di essere visitati da uno specialista otorinolaringoiatra, se disponibile.
Se durante l’osservazione in pronto soccorso o in seguito alla visita dello specialista vengono cambiate le terapie in corso, è raccomandabile avvisare lo specialista di riferimento.
Dott. Per Paolo Cavazzuti, Osp. Maggiore Bologna
Come dormo?
Spesso sento dire dai pazienti che si rivolgono a me che preferiscono dormire su un lato, piuttosto che sull’altro, in quanto si sentono meglio. A volte il lato preferito è quello colpito dalla malattia, altre volte è invece quello “sano”.
Mentre in altri tipi di vertigine, come la posizionale parossistica benigna, il lato su cui si riposa è fondamentale per il benessere e può addirittura favorire la guarigione, altrettanto non può dirsi per la malattia di Menière.
Quindi non c’è a mio parere ragione di assumere sempre la stessa posizione quando si riposa, in quanto la forza di gravità (che influenza la disposizione degli otoliti) non interviene nella genesi della crisi.
Dott. Per Paolo Cavazzuti, Osp. Maggiore Bologna
Cosa posso o non posso mangiare o bere?
Per chi è malato di Menière è bene avere alcune “attenzioni” nell’alimentazione. Anche se non tutti i medici che si occupano di questa malattia danno le stesse indicazioni in materia e sicuramente nel tempo si sono susseguite diverse “mode”. Su web è possibile poi reperire un buon numero di consigli empirici provenienti da pazienti e da esperti.
Per quel che mi riguarda, io consiglio ai pazienti che si rivolgono a me di bere almeno un paio di litri di liquidi al giorno per ottenere e mantenere una buona idratazione e di ridurre l’apporto di sodio senza però pretendere di eliminare del tutto l’apporto di sale da cucina.
Dott. Pier Paolo Cavazzuti, Osp. Maggiore Bologna
Posso camminare o fare sport?
Fare sport è un’attività sempre consigliabile per i pazienti con Malattia di Menière. Il movimento e l’allenamento fisico danno ai pazienti maggiori risorse per affrontare le crisi e riprendersi da esse. In particolare camminare è la cura principale per l’instabilità e per le difficoltà nella marcia. Inoltre fare sport fa molto bene anche al morale per le soddisfazioni che derivano dall’impegno fisico, e spinge i pazienti a uscire di casa e a socializzare.
Dott. Pier Paolo Cavazzuti, Osp. Maggiore Bologna
Posso prendere l’aereo?
Non c’è nessuna controindicazione a viaggiare in aereo. Durante un viaggio in aereo possono verificarsi alcuni fenomeni a carico dell’orecchio medio, come sensazione di chiusura, lieve ipoacusia e a volte dolore. Queste manifestazioni sono dovute ad un’insufficiente funzione della tuba uditiva o ad un difetto della pressurizzazione della cabina dell’aereo e non hanno nessuna ripercussione sull’orecchio interno. In volo o a terra la possibilità di soffrire di una crisi vertiginosa è la medesima e, se dovesse malauguratamente accadere, va affrontata allo stesso modo.
Dott. Pier Paolo Cavazzuti, Osp. Maggiore Bologna
Posso fumare e bere caffè?
Fumo e caffè erano considerati tra i principali nemici dei pazienti con Malattia di Menière e facevano parte con sale e alcol delle abitudini da vietar in modo assoluto. Ovviamente fumare e abusare di bevande alcoliche sono pessime abitudini per la salute in generale e sono da evitare. Il fumo con i suoi effetti deleteri sul microcircolo contribuisce sicuramente a peggiorare la sintomatologia menierica.
Per quanto riguarda il caffè, non lo sconsiglio ai miei pazienti, mi raccomando solo di non eccedere le 2-3 tazzine al giorno.
Dott. Pier Paolo Cavazzuti, Osp. Maggiore Bologna
Riabilitazione vestibolare
Si può ricorrere a protocolli di riabilitazione vestibolare immediatamente dopo una crisi vertiginosa per ridurne gli effetti nel tempo e nell’intensità degli strascichi. È inoltre corretto seguire esercizi tra una crisi e l’altra per ridurre l’instabilità e acquisire sicurezza.
Ma credo che il vero ruolo della riabilitazione vestibolare nel paziente con Malattia di Menière sia quello di correggere gli effetti sulla postura e sull’andatura di anni e anni di crisi vertiginose e di instabilità, di piccoli rimedi che ciascun paziente mette in atto per meglio affrontare le sue difficoltà, che col tempo diventano inevitabilmente essi stessi ostacoli ad un corretto recupero.
Mi sento di dire che questo approccio è stato molto sottovalutato e che ogni paziente con Malattia di Menière dovrebbe sottoporsi a periodi di riabilitazione per ottimizzare le sue risorse e le sue risposte agli inevitabili deficit posturali.
Dott. Pier Paolo Cavazzuti, Osp. Maggiore Bologna