Convegno “Update sulla terapia intratimpanica nelle malattie dell’orecchio interno” Pisa, 24 giugno 2011

Nadia Gaggioli

Ho avuto il grande piacere di partecipare al convegno “Update sulla terapia intratimpanica nelle malattie dell’orecchio interno” organizzato dal prof. Augusto Casani del Dipartimento di Neuroscienze sezione ORL Osp. Nuovo Santa Chiara – Cisanello (PI).
Alla malattia di Menière è stata dedicata quasi l’intera mattinata ed al termine delle relazioni dei medici e della tavola rotonda, il prof. Casani mi ha presentata nella veste di presidente della neo nata AMMI (Associazione Malati Menière Insieme) dandomi qualche minuto di tempo per parlare di noi. 

L’emozione era tanta ma ho preso spunto dalla relazione di un relatore che aveva rilevato come oggi, a differenza del passato, il malato arriva allo specialista già con una conoscenza della malattia spesso ricavata da Internet e, ovviamente, non è detto che quanto ha letto o interpretato sia corretto.

Partendo quindi da questa riflessione ho evidenziato come l’evolversi della comunicazione in questi ultimi anni costringe noi volontari (malati che ci occupiamo di altri malati) ad adeguarci a questo cambiamento cercando quindi di “sfruttare” quanto di nuovo abbiamo a disposizione come, ad esempio, i social networks ed in particolare FB.
Face Book permette di condividere la quotidianità, quindi la preoccupazione e la paura, che mai purtroppo è cambiata nella vita del malato e che, se diventa l’emozione dominante è pericolosa. Nel gruppo si cerca quindi di alleggerire le tensioni “giocando” sulla malattia sdrammatizzando situazioni gravi senza banalizzarle bensì “dividendo con gli altri” lo stress causato dalla Menière.
Altro aspetto che possiamo potenziare attraverso la rete è la tutela del malato, combattendo sullo stesso terreno chi “vende promesse e/o apparecchiature” che alleggerisco solo le nostre tasche e non la nostra malattia.

Ho avuto nuovamente conferma che sono molti i medici che ci leggono ed uno di loro, un noto vestibologo, ha definito il nostro gruppo “terapeutico” per l’equilibrio del malato: equilibrio psico/fisico. Altri hanno apprezzato il rigore con cui gestiamo quanto viene pubblicato, un rigore che nulla toglie al fatto che si tratta di un gruppo positivo con tanta voglia di giocare: anche questo è terapeutico.



Le relazioni dei medici hanno avuto lo scopo di confrontare i diversi protocolli nella terapia intratimpanica con gentamicina o cortisonici.

Per quanto riguarda la gentamicina i protocolli spaziano da tre infiltrazioni in 24 ore ad una al mese, passando per varie tipologie di somministrazione, tenendo anche conto delle esigenze del paziente e delle sue capacità di reazione.
Alcuni medici in assenza di risultati dopo 6 – 7 infiltrazioni propongono la terapia chirurgica, altri vanno avanti nelle somministrazioni senza porsi un limite.
Tutti però sono stati concordi nel dire che nella maggioranza dei casi la gentamicina funziona già dopo 2 -3 infiltrazioni, mentre i malati che hanno risultati eccellenti al termine della terapia è almeno dell’85-90% dei casi. 

Indispensabile che il malato riceva, dopo la terapia con gntamicina, una rieducazione vestibolare e che venga seguito nel tempo, anche perché sono possibili, come sappiamo, recidive nel corso degli anni ma in questi casi la terapia può essere ripetuta senza alcun problema. 

La terapia intratimpanica con cortisone è più recente e viene riservata ai malati bilaterali o ai malati che, nonostante abbiano vertigini invalidanti, conservino un buon udito.

L’abbinamento della terapia cortisonico con camera iperbarica, secondo il parere di alcuni relatori, non ha dato risultati positivi, ovvero la camera iperbarica non ha migliorato gli effetti della terapia cortisonica: sono stati studiati due gruppi di pazienti, uno trattato solo con cortisonici, l’altro con cortisoni + camera iperbarica = i risultati sono perfettamente sovrapponibili. 

Più volte e da più medici, è stato ribadito che è fondamentale ascoltare il malato e valutare la gravità della malattia non in funzione di schemi ma in funzione della vita sociale/lavorativa del malato e della sua capacità di sopportazione.

L’attenzione è stata quindi portata – come è giusto e doveroso che sia – alla persona e nel mio piccolo intervento ho detto, come tante volte in passato, che non accetto il termine “menierico” che identifica la malattia nel malato ma che preferisco definirmi una persona affetta ma malattia di Menière, concetto opposto. 

Sono molto grata al prof. Casani per lo spazio e la premura che ha riservato alla nostra associazione e per aver saputo concentrare in un solo giorno un argomento così importante e complesso dando voce ai migliori esperti italiani.

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