Muoversi senza Barriere del 02/01/2019 – La Malattia di Meniere – Concorso armonie cocleari
Favorire l'accesso ai trasporti, sport, cultura e svago alle persone con disabilità: contribuire alla diffusione dei servizi dedicati a chi ha problemi motori e non solo, porre l'attenzione sulle realtà dove ancora restano alte le barriere. Aprire una finestra sulle possibilità di vivere serenamente il quotidiano, "senza barriere".A CURA DI ROSSELLA ALTAMURA E MARINA D'APICE
Pubblicato da Muoversi in Campania su Lunedì 24 dicembre 2018
Una casa farmaceutica sta valutando l’immissione sul mercato di un nuovo tipo di betaistina da assumere una sola volta al dì perchè a lento rilascio.
Chiede la nostra collaborazione nel compilare il semplice questionario contenuto nel seguente link:
https://it.surveymonkey.com/r/ZVPLCDY
Sono certa che non farete mancare la vostra collaborazione.
Grazie
Cav. Nadia Gaggioli
Presidente AMMI Onlus
È stata depositata la nuova Proposta di legge per il riconoscimento della Malattia di Menière come malattia cronica invalidante e per inserirla tra le patologie che danno diritto all’esenzione del ticket per le prestazioni sanitarie al fine di garantire cure specifiche e riconoscimenti. Questo è il senso della Proposta di legge presentata dalla vicepresidente della Commissione Affari sociali, Michela Rostan, deputata di Liberi e Uguali.
Proposta di legge (clicca qui per leggere)
Vi terremo aggiornati sul prosieguo
Cav. Nadia Gaggioli
Presidente AMMI Onlus
A nome della AMMI Onlus è stato inviato ai vari organi competenti e alla stampa un esposto che fa seguito ad uno precedente del maggio scorso rimasto senza risposta.
Si sottolinea che l’estensore dell’interrogazione ha avuto la correttezza e la sensibilità di contattarci per confrontarsi ed avere riscontri di prima mano sulla situazione creatasi al Maggiore e sulle problematiche di chi vive la nostra malattia.
Il Direttore della AUSL di Bologna, dott.ssa Gibertoni, ha invitato ad un incontro sul tema che avrà luogo la prossima settimana.
Vi terremo aggiornati
Cav. Nadia Gaggioli
Presidente AMMI Onlus
Questo il comunicato che segue l’interrogazione che il consigliere Galli ha depositato in Regione E.R
Il consigliere di Forza Italia chiede alla giunta di scongiurare “il taglio drastico”, penalizzante soprattutto per i pazienti affetti da acufene e Malattia di Menière.
L’ipotesi di tagliare il numero di posti letti al day hospital del reparto di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale Maggiore di Bologna nel mirino di Andrea Galli di Forza Italia, che in un’interrogazione vuole portare l’attenzione sulla riduzione di un servizio molto importante per i pazienti affetti da acufene e Malattia di Menière, che lì effettuano trattamenti farmacologici. Secondo alcune segnalazioni la volontà della direttrice sanitaria responsabile sarebbe quella di ridurre i posti letto da otto a due: “un taglio drastico”, per il consigliere azzurro, “che costringerebbe i pazienti, contrariamente a quanto avvenuto fino ad oggi, a dover trascorrere le ore post-terapia in una condizione non adeguata e di grande disagio, rimanendo a loro disposizione solamente delle sedie”.
L’acufene e la Malattia di Menière sono infatti patologie importanti e altamente invalidanti che riguardano l’apparato uditivo e, nel caso della Menière, anche dell’apparato vestibolare che negli anni presenta lesioni non guaribili causando disequilibrio anche grave al paziente. “Il trattamento farmacologico al quale devono sottoporsi i pazienti- sottolinea Galli- prevede di somministrare infiltrazioni trans-timpaniche nell’orecchio che, essendo molto invasive, rendono necessaria la permanenza all’interno del Day Hospital per almeno due ore dopo il termine della terapia”. Per questo il consigliere di Forza Italia chiede alla giunta quali siano le ragioni che avrebbero “indotto la direttrice sanitaria del reparto di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale Maggiore ad agire in tal senso” e se il provvedimento sia dovuto “alla mancanza di fondi, alla mancanza di personale o alla mancanza di posti letto in altri reparti”.
Alla luce di ciò chiede inoltre se non si tratti “dell’ennesimo grave intervento di tagli indiscriminati ai servizi a danno dei cittadini” e se non sia necessario “intervenire affinché non venga meno una doverosa assistenza ai pazienti, garantendo il mantenimento dei posti letto del day hospital, anche in considerazione del riscontro estremamente positivo da parte degli utenti in merito all’efficienza del reparto per la professionalità, la competenza e la disponibilità sia del personale medico sia del personale infermieristico”. Un dato confermato anche dall’associazione Malati Menière Insieme Onlus (AMMI Onlus) di Bologna, a cui la direzione dell’Ospedale Maggiore ha messo a disposizione un ufficio nel quale i volontari della Onlus ricevono i pazienti.
(Giulia Paltrinieri)
La Repubblica Roma
edizione del 9 Ottobre 2018
L’ASSOCIAZIONE> AMMI ONLUS CONTINUA LA SUA BATTAGLIA A FAVORE E SOSTEGNO DEI MALATI DI MENIÈRE IN ITALIA PER DIVULGARE LA GRAVITÀ DI QUESTA PATOLOGIA INVALIDANTE
La Repubblica Roma
edizione del 6 Ottobre 2018
PATOLOGIE> AMMI ONLUS SI IMPEGNA AFFINCHÉ CI SIA UNA MAGGIORE ATTENZIONE PER LA MALATTIA DI MENIÈRE, UN MALE CHE CAUSA SINTOMI LEGATI A UDITO ED EQUILIBRIO
L’Associazione AMMI Onlus organizza il prossimo 6 ottobre a Roma, presso la Sede Nazionale A.R.C.I – Sala ALPI in Via Monti di Pietralata, 16 – ROMA il Convegno dal titolo “OPEN DAY: MALATTIA DI MENIERE, VERTIGINI, ACUFENI, NUTRIZIONE – Aspetti diagnostici e terapeutici”. (Scarica il programma)
Come per ogni attività della nostra Onlus, la partecipazione è aperta a tutti e per tutti gratuita. Precisiamo inoltre che non vi sono vincoli orari di partecipazione, ben comprendendo le singole esigenze. Il convegno ha lo scopo di informare i pazienti, i loro familiari ed anche i medici e gli operatori sanitari, su alcuni aspetti della malattia di Menière. Noi della AMMI Onlus pensiamo che un paziente informato sia un paziente in grado di fare scelte, per la propria salute, dettate dalla consapevolezza e non dalla disperazione e paura che spesso accompagna noi malati.
VERTIGINI, ACUFENI, NUTRIZIONE
Aspetti diagnostici e terapeutici
Sen. Maurizio Romani – gennaio 25, 2018
Finalmente inizia a muoversi qualcosa sul versante del riconoscimento delle nuove malattie cronico-degenerative.
Dopo l’approvazione di un Piano Nazionale delle Cronicità, nel dicembre 2017, con Decreto del Ministero della Salute, apprendo oggi dalla stampa la decisione di far partecipare alla cabina di regia nazionale anche “Cittadinanza attiva”.
Conoscendo ed apprezzando il lavoro e l’impegno dimostrato in questi anni da Tonino Aceti , coordinatore nazionale del Tribunale dei diritti del malato e del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei malati cronici, spero che finalmente, dopo lunghe trattative per portare in commissione sanità del senato i miei disegni di Legge per il riconoscimento della “Fibromialgia” e della “Malattia di Menière”, attraverso un Decreto ministeriale, che prevederebbe tempi di discussione molto più brevi, il riconoscimento di queste patologie croniche-degenerative arrivi a compimento.
Quando si tratta di un atto di giustizia sociale che sana una disuguaglianza profonda all’interno della gestione delle politiche sanitarie del nostro Paese, non è importante chi si prende il merito, ma il risultato raggiunto.
È indispensabile che tutte le persone che soffrono di queste malattie croniche-degenerative, spesso altamente invalidanti, vedano riconosciute le difficoltà e le ingiustizie che fino ad ora, insieme ai loro familiari sono costretti a sopportare spesso nel totale silenzio delle istituzioni.
Questo comporta inoltre dei costi privati da sostenere per sopperire alle carenze dei servizi sanitari e sociali.
Confido pertanto che “Cittadinanza attiva”, in questo periodo di vacatio legislativo parlamentare per le imminenti elezioni politiche, faccia la giusta pressione sul ministero della salute affinché inserisca nel Decreto ministeriale queste malattie croniche degenerative per il riconoscimento delle quali, il mio impegno continuerà all’interno o all’esterno del parlamento.
SONDAGGIO – DISTRIBUZIONE GEOGRAFICA
AIUTACI ad AIUTARTI !
Al fine di migliorare il nostro supporto, per tutti i membri del gruppo Facebook, ma anche per i nuovi che si affacceranno all’associazione, potrebbe essere utile conoscere la distribuzione geografica sul territorio italiano, con la speranza di creare dei gruppi locali di sostegno.
Partecipa al sondaggio cliccando sul seguente link e scegliendo la tua regione di appartenenza dall’elenco delle 20 regioni.
https://www.facebook.com/groups/58462097400/permalink/10155080039202401
La partecipazione non è obbligatoria.
Sentitevi liberi di rispondere o meno, con la consapevolezza che il vostro aiuto sarà prezioso per tutti e anche per te.
Grazie per la vostra collaborazione!
VIVERE NEL VORTICE CHE RUBA IL SILENZIO
di Roberta Chiesa
Un libro che raccoglie i racconti di vita vissuta con… “lei”
Bellissimi racconti ma anche poesie donate da alcuni malati di Menière e pubblicati in questo volume.
ISTRUZIONI PER RICEVERE IL VOLUME:
la procedura è esclusivamente la seguente:
- effettuare un bonifico bancario di minimo euro 17,00
sul conto corrente intestato a AMMI Onlus presso Cassa di Risparmio di Cento Filiale Bologna Murri
IBAN IT23 Y061 1502 4020 0000 0000 605 - Causale del bonifico “DONAZIONE” – (NON usare altre causali!!!)
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specificando nel testo NOME COGNOME INDIRIZZO CAP di destinazione del volume - La mail con la richiesta va SEMPRE inviata anche se avete scritto un messaggio qui su Facebook
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