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Regione Marche – Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la gestione del paziente con Malattia di Menière

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Muoversi senza Barriere – La Malattia di Menière, patologia cronica invalidante senza tutele – a cura di Rossella Altamura

Muoversi senza Barriere del 02/01/2019 – La Malattia di Meniere – Concorso armonie cocleari

Favorire l'accesso ai trasporti, sport, cultura e svago alle persone con disabilità: contribuire alla diffusione dei servizi dedicati a chi ha problemi motori e non solo, porre l'attenzione sulle realtà dove ancora restano alte le barriere. Aprire una finestra sulle possibilità di vivere serenamente il quotidiano, "senza barriere".A CURA DI ROSSELLA ALTAMURA E MARINA D'APICE

Pubblicato da Muoversi in Campania su Lunedì 24 dicembre 2018

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Riconoscimento della Malattia di Menière: depositata nuova Proposta di Legge

È stata depositata la nuova Proposta di legge per il riconoscimento della Malattia di Menière come malattia cronica invalidante e per inserirla tra le patologie che danno diritto all’esenzione del ticket per le prestazioni sanitarie al fine di garantire cure specifiche e riconoscimenti. Questo è il senso della Proposta di legge presentata dalla vicepresidente della Commissione Affari sociali, Michela Rostan, deputata di Liberi e Uguali.

Proposta di legge (clicca qui per leggere)

Vi terremo aggiornati sul prosieguo

Cav. Nadia Gaggioli
Presidente AMMI Onlus

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La Repubblica (Roma): Una patologia che richiede tutele

La Repubblica Roma
edizione del 6 Ottobre 2018

PATOLOGIE> AMMI ONLUS SI IMPEGNA AFFINCHÉ CI SIA UNA MAGGIORE ATTENZIONE PER LA MALATTIA DI MENIÈRE, UN MALE CHE CAUSA SINTOMI LEGATI A UDITO ED EQUILIBRIO

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Se Fido diventa anche musica per le orecchie

di  Karen Rubin

Balmung è un cane corso di 4 anni che per la sua amatissima umana è diventato un hearing dog, un cane per le persone con sordità. Nadia Gaggioli, la sua padrona, soffre di sindrome di Menière, una malattia che comporta perdita d’udito, vertigini, mancanza di equilibrio con fastidiosissime percezioni di fischi nelle orecchie. Per le crisi, ingravescenti e periodiche, la scienza non ha ancora trovato una terapia risolutiva. La persona che ne è affetta spesso s’isola non riuscendo a lavorare e comunicare in modo adeguato. «Avevo 3-4 crisi a settimana che mi lasciavano devastata fisicamente e psicologicamente, andare in ufficio era diventato impossibile. Mi sembrava di non essere né una buona moglie né una buona madre perché spesso stavo male al punto d’essere costretta all’immobilità. Due anni fa, quando il problema uditivo si è accentuato alcuni suoni, come quello del cellulare, non li ho più sentiti – racconta Nadia – non riuscivo a gestire la disabilità in autonomia e ho pensato che Balmung poteva aiutarmi a superare questo handicap». Un hearing dog chiama il padrone con un tocco quando sente il suono che gli è stato insegnato a riconoscere, e lo porta accanto alla sorgente sonora che può essere il citofono, la porta di casa o l’allarme, permettendo così al suo umano di vivere in maniera più tranquilla il proprio problema «oltre ad avvisarmi del cellulare che suona, Balmung mi è d’aiuto per il problema labirintico, quando cammino lo tengo dal lato del deficit e averlo accanto mi da maggior equilibrio » dice Nadia, che ha fondato l’Associazione Malati di Menière Insieme (Ammi Onlus) «cerchiamo di stimolare i malati a non arrendersi alla depressione ed i medici affinché lavorino sulla ricerca per questa malattia, cronica e invalidante». Cani per sordi, cani per ciechi, cani che scovano umani sotto le macerie o la neve in caso di calamità. Riescono nell’impresa perché sono addestrati da educatori esperti ma il condizionamento operante funziona perché tra uomo e animale esiste una grande affinità. «Quello che ha reso possibile questa esperienza con Balmung è stata la sua buona predisposizione al lavoro, la relazione molto forte con Nadia e il fatto che lui sia un cane senza problemi comportamentali» spiega Elisa Pelliconi, agronoma ed educatrice cinofila del Centro Imola Dog. La ricompensa può essere un premio costituito da un bocconcino ma basta anche una coccola o un complimento perché lui, il cane, lo fa per l’amore che lo lega al suo compagno a due zampe.

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Aggiornamenti Disegno di Legge per il riconoscimento della Malattia di Menière

Sen. Maurizio Romani – gennaio 25, 2018

Finalmente inizia a muoversi qualcosa sul versante del riconoscimento delle nuove malattie cronico-degenerative.
Dopo l’approvazione di un Piano Nazionale delle Cronicità, nel dicembre 2017, con Decreto del Ministero della Salute, apprendo oggi dalla stampa la decisione di far partecipare alla cabina di regia nazionale anche “Cittadinanza attiva”.
Conoscendo ed apprezzando il lavoro e l’impegno dimostrato in questi anni da Tonino Aceti , coordinatore nazionale del Tribunale dei diritti del malato e del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei malati cronici, spero che finalmente, dopo lunghe trattative per portare in commissione sanità del senato i miei disegni di Legge per il riconoscimento della “Fibromialgia” e della “Malattia di Menière”, attraverso un Decreto ministeriale, che prevederebbe tempi di discussione molto più brevi, il riconoscimento di queste patologie croniche-degenerative arrivi a compimento.
Quando si tratta di un atto di giustizia sociale che sana una disuguaglianza profonda all’interno della gestione delle politiche sanitarie del nostro Paese, non è importante chi si prende il merito, ma il risultato raggiunto.
È indispensabile che tutte le persone che soffrono di queste malattie croniche-degenerative, spesso altamente invalidanti, vedano riconosciute le difficoltà e le ingiustizie che fino ad ora, insieme ai loro familiari sono costretti a sopportare spesso nel totale silenzio delle istituzioni.
Questo comporta inoltre dei costi privati da sostenere per sopperire alle carenze dei servizi sanitari e sociali.
Confido pertanto che “Cittadinanza attiva”, in questo periodo di vacatio legislativo parlamentare per le imminenti elezioni politiche, faccia la giusta pressione sul ministero della salute affinché inserisca nel Decreto ministeriale queste malattie croniche degenerative per il riconoscimento delle quali, il mio impegno continuerà all’interno o all’esterno del parlamento.

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Libro “Vivere nel vortice che ruba il silenzio”

VIVERE NEL VORTICE CHE RUBA IL SILENZIO

di Roberta Chiesa

Un libro che raccoglie i racconti di vita vissuta con… “lei”
Bellissimi racconti ma anche poesie donate da alcuni malati di Menière e pubblicati in questo volume.

ISTRUZIONI PER RICEVERE IL VOLUME:

la procedura è esclusivamente la seguente:

  • effettuare un bonifico bancario di minimo euro 17,00
    sul conto corrente intestato a AMMI Onlus presso Cassa di Risparmio di Cento Filiale Bologna Murri
    IBAN IT23 Y061 1502 4020 0000 0000 605
  • Causale del bonifico “DONAZIONE” – (NON usare altre causali!!!)
  • Inviare copia del bonifico al seguente indirizzo e mail:
    info@ammi-italia.it
    specificando nel testo NOME COGNOME INDIRIZZO CAP di destinazione del volume
  • La mail con la richiesta va SEMPRE inviata anche se avete scritto un messaggio qui su Facebook
  • al ricevimento della mail e del bonifico, provvederemo ad inviare il libro tramite raccomandata

Venous Interventions in Menière’s Disease

Pubblichiamo la relazione che il Dott. Aldo Bruno ha presentato al congresso SIR che si è tenuto a Washington dal 4 al 9 marzo scorso.

Clicca qui per visualizzare la relazione.

Idrope endolinfatico: condizione anatomico-funzionale o malattia?

Con la definizione “idrope endolinfatico” si intende una dilatazione a carico degli spazi del labirinto menbranoso occupati dall’endolinfa, uno dei due liquidi labirintici (l’altro è la perilinfa, che occupa lo spazio compreso tra il labirinto membranoso e quello osseo).
Negli anni ’30 del XX secolo tale condizione, ad opera di studiosi nipponici ed europei, fu ritenuta causa della malattia di Menière, o almeno si riscontrò, in base a studi autoptici, che l’idrope si associasse alla malattia di Menière.
Il ruolo dell’idrope endolinfatico (che è una condizione anatomica) nel determinare la malattia di Menière ed i suoi sintomi è stato successivamente sottoposto a momenti di revisione, che sono, in verità, ancora in corso.
Dovrebbe quindi essere chiaro che “idrope endolinfatico” non è sinonimo di malattia di Menière: in altri termini si può avere idrope senza malattia, e ciò è dimostrato da studi provenienti dalle cosiddette “banche del temporale” americane, mentre l’idrope è presente nella grande maggioranza dei casi di malattia di Menière (per una più completa definizione di questo punto si veda il fondamentale articolo di Merchant del 2005 “Pathophysiology of Meniere’s syndrome: are symptoms caused by endolymphatic hydrops?”).
L’idrope era in passato dimostrabile solo su studio da ossa temporali “post mortem”, ed era ipotizzabile in vita in base ad alcuni reperti elettrofisiologici tipici mediante l’Elettrococleografia.
Attualmente la sua dimostrazione in vivo è possibile mediante tecniche di RMN in cui il contrasto paramagnetico sia iniettato o direttamente per via intratimpanica (non è stata dimostrata una significativa ototossicità) o per via generale. Ciò ha portato alla modificazione della definizione dei gradi di certezza di malattia di Menière, passati dai quattro del 1995 ai due attuali (malattia di Menière definita e probabile).
Riassumendo: dire idrope non significa dire necessariamente che vi sia una malattia di Menière clinicamente attiva; il termine “idrope” è relativo ad una condizione anatomo-funzionale dell’orecchio interno e non ha di per sé significato di malattia in atto. In termini diagnostici, quindi, l’unica terminologia da usare, secondo le attuali linee-guida, è di malattia di Menière in uno dei suoi due gradi di probabilità, definita o probabile.

Dott. Luigi Califano, Osp. Rummo Benevento