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Se Fido diventa anche musica per le orecchie

di  Karen Rubin

Balmung è un cane corso di 4 anni che per la sua amatissima umana è diventato un hearing dog, un cane per le persone con sordità. Nadia Gaggioli, la sua padrona, soffre di sindrome di Menière, una malattia che comporta perdita d’udito, vertigini, mancanza di equilibrio con fastidiosissime percezioni di fischi nelle orecchie. Per le crisi, ingravescenti e periodiche, la scienza non ha ancora trovato una terapia risolutiva. La persona che ne è affetta spesso s’isola non riuscendo a lavorare e comunicare in modo adeguato. «Avevo 3-4 crisi a settimana che mi lasciavano devastata fisicamente e psicologicamente, andare in ufficio era diventato impossibile. Mi sembrava di non essere né una buona moglie né una buona madre perché spesso stavo male al punto d’essere costretta all’immobilità. Due anni fa, quando il problema uditivo si è accentuato alcuni suoni, come quello del cellulare, non li ho più sentiti – racconta Nadia – non riuscivo a gestire la disabilità in autonomia e ho pensato che Balmung poteva aiutarmi a superare questo handicap». Un hearing dog chiama il padrone con un tocco quando sente il suono che gli è stato insegnato a riconoscere, e lo porta accanto alla sorgente sonora che può essere il citofono, la porta di casa o l’allarme, permettendo così al suo umano di vivere in maniera più tranquilla il proprio problema «oltre ad avvisarmi del cellulare che suona, Balmung mi è d’aiuto per il problema labirintico, quando cammino lo tengo dal lato del deficit e averlo accanto mi da maggior equilibrio » dice Nadia, che ha fondato l’Associazione Malati di Menière Insieme (Ammi Onlus) «cerchiamo di stimolare i malati a non arrendersi alla depressione ed i medici affinché lavorino sulla ricerca per questa malattia, cronica e invalidante». Cani per sordi, cani per ciechi, cani che scovano umani sotto le macerie o la neve in caso di calamità. Riescono nell’impresa perché sono addestrati da educatori esperti ma il condizionamento operante funziona perché tra uomo e animale esiste una grande affinità. «Quello che ha reso possibile questa esperienza con Balmung è stata la sua buona predisposizione al lavoro, la relazione molto forte con Nadia e il fatto che lui sia un cane senza problemi comportamentali» spiega Elisa Pelliconi, agronoma ed educatrice cinofila del Centro Imola Dog. La ricompensa può essere un premio costituito da un bocconcino ma basta anche una coccola o un complimento perché lui, il cane, lo fa per l’amore che lo lega al suo compagno a due zampe.

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Aggiornamenti Disegno di Legge per il riconoscimento della Malattia di Menière

Sen. Maurizio Romani – gennaio 25, 2018

Finalmente inizia a muoversi qualcosa sul versante del riconoscimento delle nuove malattie cronico-degenerative.
Dopo l’approvazione di un Piano Nazionale delle Cronicità, nel dicembre 2017, con Decreto del Ministero della Salute, apprendo oggi dalla stampa la decisione di far partecipare alla cabina di regia nazionale anche “Cittadinanza attiva”.
Conoscendo ed apprezzando il lavoro e l’impegno dimostrato in questi anni da Tonino Aceti , coordinatore nazionale del Tribunale dei diritti del malato e del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei malati cronici, spero che finalmente, dopo lunghe trattative per portare in commissione sanità del senato i miei disegni di Legge per il riconoscimento della “Fibromialgia” e della “Malattia di Menière”, attraverso un Decreto ministeriale, che prevederebbe tempi di discussione molto più brevi, il riconoscimento di queste patologie croniche-degenerative arrivi a compimento.
Quando si tratta di un atto di giustizia sociale che sana una disuguaglianza profonda all’interno della gestione delle politiche sanitarie del nostro Paese, non è importante chi si prende il merito, ma il risultato raggiunto.
È indispensabile che tutte le persone che soffrono di queste malattie croniche-degenerative, spesso altamente invalidanti, vedano riconosciute le difficoltà e le ingiustizie che fino ad ora, insieme ai loro familiari sono costretti a sopportare spesso nel totale silenzio delle istituzioni.
Questo comporta inoltre dei costi privati da sostenere per sopperire alle carenze dei servizi sanitari e sociali.
Confido pertanto che “Cittadinanza attiva”, in questo periodo di vacatio legislativo parlamentare per le imminenti elezioni politiche, faccia la giusta pressione sul ministero della salute affinché inserisca nel Decreto ministeriale queste malattie croniche degenerative per il riconoscimento delle quali, il mio impegno continuerà all’interno o all’esterno del parlamento.

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Libro “Vivere nel vortice che ruba il silenzio”

VIVERE NEL VORTICE CHE RUBA IL SILENZIO

di Roberta Chiesa

Un libro che raccoglie i racconti di vita vissuta con… “lei”
Bellissimi racconti ma anche poesie donate da alcuni malati di Menière e pubblicati in questo volume.

ISTRUZIONI PER RICEVERE IL VOLUME:

la procedura è esclusivamente la seguente:

  • effettuare un bonifico bancario di minimo euro 17,00
    sul conto corrente intestato a AMMI Onlus presso Cassa di Risparmio di Cento Filiale Bologna Murri
    IBAN IT23 Y061 1502 4020 0000 0000 605
  • Causale del bonifico “DONAZIONE” – (NON usare altre causali!!!)
  • Inviare copia del bonifico al seguente indirizzo e mail:
    info@ammi-italia.it
    specificando nel testo NOME COGNOME INDIRIZZO CAP di destinazione del volume
  • La mail con la richiesta va SEMPRE inviata anche se avete scritto un messaggio qui su Facebook
  • al ricevimento della mail e del bonifico, provvederemo ad inviare il libro tramite raccomandata

Venous Interventions in Menière’s Disease

Pubblichiamo la relazione che il Dott. Aldo Bruno ha presentato al congresso SIR che si è tenuto a Washington dal 4 al 9 marzo scorso.

Clicca qui per visualizzare la relazione.

Idrope endolinfatico: condizione anatomico-funzionale o malattia?

Con la definizione “idrope endolinfatico” si intende una dilatazione a carico degli spazi del labirinto menbranoso occupati dall’endolinfa, uno dei due liquidi labirintici (l’altro è la perilinfa, che occupa lo spazio compreso tra il labirinto membranoso e quello osseo).
Negli anni ’30 del XX secolo tale condizione, ad opera di studiosi nipponici ed europei, fu ritenuta causa della malattia di Menière, o almeno si riscontrò, in base a studi autoptici, che l’idrope si associasse alla malattia di Menière.
Il ruolo dell’idrope endolinfatico (che è una condizione anatomica) nel determinare la malattia di Menière ed i suoi sintomi è stato successivamente sottoposto a momenti di revisione, che sono, in verità, ancora in corso.
Dovrebbe quindi essere chiaro che “idrope endolinfatico” non è sinonimo di malattia di Menière: in altri termini si può avere idrope senza malattia, e ciò è dimostrato da studi provenienti dalle cosiddette “banche del temporale” americane, mentre l’idrope è presente nella grande maggioranza dei casi di malattia di Menière (per una più completa definizione di questo punto si veda il fondamentale articolo di Merchant del 2005 “Pathophysiology of Meniere’s syndrome: are symptoms caused by endolymphatic hydrops?”).
L’idrope era in passato dimostrabile solo su studio da ossa temporali “post mortem”, ed era ipotizzabile in vita in base ad alcuni reperti elettrofisiologici tipici mediante l’Elettrococleografia.
Attualmente la sua dimostrazione in vivo è possibile mediante tecniche di RMN in cui il contrasto paramagnetico sia iniettato o direttamente per via intratimpanica (non è stata dimostrata una significativa ototossicità) o per via generale. Ciò ha portato alla modificazione della definizione dei gradi di certezza di malattia di Menière, passati dai quattro del 1995 ai due attuali (malattia di Menière definita e probabile).
Riassumendo: dire idrope non significa dire necessariamente che vi sia una malattia di Menière clinicamente attiva; il termine “idrope” è relativo ad una condizione anatomo-funzionale dell’orecchio interno e non ha di per sé significato di malattia in atto. In termini diagnostici, quindi, l’unica terminologia da usare, secondo le attuali linee-guida, è di malattia di Menière in uno dei suoi due gradi di probabilità, definita o probabile.

Dott. Luigi Califano, Osp. Rummo Benevento

La Malattia di Menière ancora esclusa dai LEA

Pubblichiamo con piacere, condividendone completamente il contenuto, la lettera della nostra associata Michela Rancan, scritta a seguito dall’ennesima esclusione della nostra patologia dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e pubblicata su Il Fatto Quotidiano:

La  Malattia di Meniére è una patologia invalidante le cui cause, purtroppo, risultano sconosciute.
E’ invalidante perché, oltre a ridurre fortemente l’udito, genera instabilità quasi permanente, acufeni, ronzii e attacchi vertiginosi che possono durare indicativamente dai 20 minuti alle 24 ore e possono essere quotidiani, mensili o annuali. Decide lei quando colpirti e a te non resta che aspettare che finisca. Sono episodi devastanti causati dall’aumento della pressione del canale endolinfatico e di conseguenza dal fluido contenuto nel labirinto membranoso dell’orecchio interno, in cui la tua persona viene annullata perché totalmente incapace di muoversi o fare qualcosa di diverso dallo stare sdraiata su un fianco a vomitare, in attesa che tutto smetta di girare e ti dia un po’ di tregua.
Non conoscendo la causa scatenante, le terapie sono ovviamente multiple, mirate a curare i sintomi, a migliorare la vita ma ovviamente mai a guarire, perché noi malati di Menière oltre che invisibili, siamo anche impossibilitati a guarire. 
La presa in giro maggiore? Non ci viene riconosciuta come malattia invalidante, anche se i suoi sintomi lo sono e pur essendo incurabile, non ci è nemmeno riconosciuto lo status di malati cronici, con le relative tutele e protezioni sociali.
Quindi per curarmi devo spendere cifre folli, devo assentarmi dal lavoro rischiando di perderlo perché NON SONO TUTELATA, anzi spesso passiamo anche per persone che non hanno voglia di lavorare. 
E così sono usciti i nuovi LEA e ne siamo stati esclusi ancora una volta.
Grazie Beatrice Lorenzin. Grazie perché pensavo che più invisibili di così non potessimo esserlo, invece lei è riuscita nell’impresa di nasconderci ancora di più.

Michela Rancan

The Prevalence of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency in Meniere Disease: 24-Month Follow-up after Angioplasty

ABSTRACT DEL LAVORO:

Introduzione: In questo lavoro si è valutata l’incidenza della Insufficienza Venosa Cronica Cerebro-Spinale (CCSVI) nella Malattia di Meniere (MD) attraverso l’esame eco-doppler, la risonanza magnetica e l’esame flebografico. Inoltre si è valutata l’efficacia dell’intervento di angioplastica nel ridurre i sintomi.

Materiali e Metodi: Pazienti con una diagnosi di Malattia di Meniere Clinicamente Definita sono stati sottoposti ad un esame eco-doppler e ad un esame RMN per valutare la presenza di CCSVI. Sono stati anche valutati con le medesime metodiche volontari sani. Pazienti con CCSVI e Malatta di Meniere sono stati sottoposti ad esame flebografico e ad angioplastica delle vene giugulari e dell’azygos.

Risultati:  182 Pazienti con Malattia di Meniere che non avevano avuto beneficio dai presidi terapeutici in uso sono stati sottoposti ad un esame eco-doppler per la diagnosi di CCSVI, di questi 175 (87,5%) sono risultati positivi. Negli individui sani l’incidenza di CCSVI è stata riscontrata solo nel 12% dei pazienti.  I primi 69 di questi pazienti che sono stati sottoposti sia ad esame flebografico che ha confermato la diagnosi che ad angioplastica delle vene giugulari e dell’azygos. L’Angioplastica delle vene giugulari è risultata utile in una valutazione a 24 mesi nel miglioramento e scomparsa dei sintomi nell’80% dei pazienti.

Conclusioni: Questi risultati dimostrano una elevata incidenza della CCSVI nella Malattia di Meniere  che necessita comunque di ulteriori approfondimenti.

 

Note del Primo Autore:

Questo studio è il primo che valuta un aspetto del tutto nuovo nella Malattia di Meniere. Infatti  grazie alla fattiva collaborazione sia di esperti colleghi Vestibologi che alla AMMI Onlus Associazione Malati di Meniere Insieme Onlus è stato possibile aprire nuovi orizzonti sia diagnostici che terapeutici ad una Malattia che inficia sensibilmente la qualità di vita dei pazienti.

Risulta doveroso sottolineare che tale pubblicazione, su una delle più prestigiose riviste scientifiche di patologia vascolare ed endovascolare,  è la prima in assoluto a livello mondiale ad effettuare una valutazione secondo delle linee guida internazionali con un follow-up a 24 mesi, con la valutazione di risultati con metodiche stantardizzate e di centri di eccellenza italiana.

Un Doveroso e Sentito Ringraziamento all’AMMI Onlus ed a tutti i Pazienti che hanno reso possibile questo studio.

 

Aldo Bruno

 

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Tamponare il problema tra l’insufficiena venosa cerebro/spinale e la Sindrome di Menière

Pubblichiamo questo interessante articolo del Prof. Alpini e del Prof. Bavera sulla correlazione tra la Malattia di Menière e la CCSVI.
Di seguito il file originale e la traduzione  di una nostra volontaria che ringraziamo.

Alpini CCSVI and MD

Alpini CCSVI and MD traduzione