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Aggiornamenti Disegno di Legge per il riconoscimento della Malattia di Menière

Sen. Maurizio Romani – gennaio 25, 2018

Finalmente inizia a muoversi qualcosa sul versante del riconoscimento delle nuove malattie cronico-degenerative.
Dopo l’approvazione di un Piano Nazionale delle Cronicità, nel dicembre 2017, con Decreto del Ministero della Salute, apprendo oggi dalla stampa la decisione di far partecipare alla cabina di regia nazionale anche “Cittadinanza attiva”.
Conoscendo ed apprezzando il lavoro e l’impegno dimostrato in questi anni da Tonino Aceti , coordinatore nazionale del Tribunale dei diritti del malato e del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei malati cronici, spero che finalmente, dopo lunghe trattative per portare in commissione sanità del senato i miei disegni di Legge per il riconoscimento della “Fibromialgia” e della “Malattia di Menière”, attraverso un Decreto ministeriale, che prevederebbe tempi di discussione molto più brevi, il riconoscimento di queste patologie croniche-degenerative arrivi a compimento.
Quando si tratta di un atto di giustizia sociale che sana una disuguaglianza profonda all’interno della gestione delle politiche sanitarie del nostro Paese, non è importante chi si prende il merito, ma il risultato raggiunto.
È indispensabile che tutte le persone che soffrono di queste malattie croniche-degenerative, spesso altamente invalidanti, vedano riconosciute le difficoltà e le ingiustizie che fino ad ora, insieme ai loro familiari sono costretti a sopportare spesso nel totale silenzio delle istituzioni.
Questo comporta inoltre dei costi privati da sostenere per sopperire alle carenze dei servizi sanitari e sociali.
Confido pertanto che “Cittadinanza attiva”, in questo periodo di vacatio legislativo parlamentare per le imminenti elezioni politiche, faccia la giusta pressione sul ministero della salute affinché inserisca nel Decreto ministeriale queste malattie croniche degenerative per il riconoscimento delle quali, il mio impegno continuerà all’interno o all’esterno del parlamento.

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Libro “Vivere nel vortice che ruba il silenzio”

VIVERE NEL VORTICE CHE RUBA IL SILENZIO

di Roberta Chiesa

Un libro che raccoglie i racconti di vita vissuta con… “lei”
Bellissimi racconti ma anche poesie donate da alcuni malati di Menière e pubblicati in questo volume.

ISTRUZIONI PER RICEVERE IL VOLUME:

la procedura è esclusivamente la seguente:

  • effettuare un bonifico bancario di minimo euro 17,00
    sul conto corrente intestato a AMMI Onlus presso Cassa di Risparmio di Cento Filiale Bologna Murri
    IBAN IT23 Y061 1502 4020 0000 0000 605
  • Causale del bonifico “DONAZIONE” – (NON usare altre causali!!!)
  • Inviare copia del bonifico al seguente indirizzo e mail:
    info@ammi-italia.it
    specificando nel testo NOME COGNOME INDIRIZZO CAP di destinazione del volume
  • La mail con la richiesta va SEMPRE inviata anche se avete scritto un messaggio qui su Facebook
  • al ricevimento della mail e del bonifico, provvederemo ad inviare il libro tramite raccomandata

Venous Interventions in Menière’s Disease

Pubblichiamo la relazione che il Dott. Aldo Bruno ha presentato al congresso SIR che si è tenuto a Washington dal 4 al 9 marzo scorso.

Clicca qui per visualizzare la relazione.

Idrope endolinfatico: condizione anatomico-funzionale o malattia?

Con la definizione “idrope endolinfatico” si intende una dilatazione a carico degli spazi del labirinto menbranoso occupati dall’endolinfa, uno dei due liquidi labirintici (l’altro è la perilinfa, che occupa lo spazio compreso tra il labirinto membranoso e quello osseo).
Negli anni ’30 del XX secolo tale condizione, ad opera di studiosi nipponici ed europei, fu ritenuta causa della malattia di Menière, o almeno si riscontrò, in base a studi autoptici, che l’idrope si associasse alla malattia di Menière.
Il ruolo dell’idrope endolinfatico (che è una condizione anatomica) nel determinare la malattia di Menière ed i suoi sintomi è stato successivamente sottoposto a momenti di revisione, che sono, in verità, ancora in corso.
Dovrebbe quindi essere chiaro che “idrope endolinfatico” non è sinonimo di malattia di Menière: in altri termini si può avere idrope senza malattia, e ciò è dimostrato da studi provenienti dalle cosiddette “banche del temporale” americane, mentre l’idrope è presente nella grande maggioranza dei casi di malattia di Menière (per una più completa definizione di questo punto si veda il fondamentale articolo di Merchant del 2005 “Pathophysiology of Meniere’s syndrome: are symptoms caused by endolymphatic hydrops?”).
L’idrope era in passato dimostrabile solo su studio da ossa temporali “post mortem”, ed era ipotizzabile in vita in base ad alcuni reperti elettrofisiologici tipici mediante l’Elettrococleografia.
Attualmente la sua dimostrazione in vivo è possibile mediante tecniche di RMN in cui il contrasto paramagnetico sia iniettato o direttamente per via intratimpanica (non è stata dimostrata una significativa ototossicità) o per via generale. Ciò ha portato alla modificazione della definizione dei gradi di certezza di malattia di Menière, passati dai quattro del 1995 ai due attuali (malattia di Menière definita e probabile).
Riassumendo: dire idrope non significa dire necessariamente che vi sia una malattia di Menière clinicamente attiva; il termine “idrope” è relativo ad una condizione anatomo-funzionale dell’orecchio interno e non ha di per sé significato di malattia in atto. In termini diagnostici, quindi, l’unica terminologia da usare, secondo le attuali linee-guida, è di malattia di Menière in uno dei suoi due gradi di probabilità, definita o probabile.

Dott. Luigi Califano, Osp. Rummo Benevento

La Malattia di Menière ancora esclusa dai LEA

Pubblichiamo con piacere, condividendone completamente il contenuto, la lettera della nostra associata Michela Rancan, scritta a seguito dall’ennesima esclusione della nostra patologia dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e pubblicata su Il Fatto Quotidiano:

La  Malattia di Meniére è una patologia invalidante le cui cause, purtroppo, risultano sconosciute.
E’ invalidante perché, oltre a ridurre fortemente l’udito, genera instabilità quasi permanente, acufeni, ronzii e attacchi vertiginosi che possono durare indicativamente dai 20 minuti alle 24 ore e possono essere quotidiani, mensili o annuali. Decide lei quando colpirti e a te non resta che aspettare che finisca. Sono episodi devastanti causati dall’aumento della pressione del canale endolinfatico e di conseguenza dal fluido contenuto nel labirinto membranoso dell’orecchio interno, in cui la tua persona viene annullata perché totalmente incapace di muoversi o fare qualcosa di diverso dallo stare sdraiata su un fianco a vomitare, in attesa che tutto smetta di girare e ti dia un po’ di tregua.
Non conoscendo la causa scatenante, le terapie sono ovviamente multiple, mirate a curare i sintomi, a migliorare la vita ma ovviamente mai a guarire, perché noi malati di Menière oltre che invisibili, siamo anche impossibilitati a guarire. 
La presa in giro maggiore? Non ci viene riconosciuta come malattia invalidante, anche se i suoi sintomi lo sono e pur essendo incurabile, non ci è nemmeno riconosciuto lo status di malati cronici, con le relative tutele e protezioni sociali.
Quindi per curarmi devo spendere cifre folli, devo assentarmi dal lavoro rischiando di perderlo perché NON SONO TUTELATA, anzi spesso passiamo anche per persone che non hanno voglia di lavorare. 
E così sono usciti i nuovi LEA e ne siamo stati esclusi ancora una volta.
Grazie Beatrice Lorenzin. Grazie perché pensavo che più invisibili di così non potessimo esserlo, invece lei è riuscita nell’impresa di nasconderci ancora di più.

Michela Rancan

The Prevalence of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency in Meniere Disease: 24-Month Follow-up after Angioplasty

ABSTRACT DEL LAVORO:

Introduzione: In questo lavoro si è valutata l’incidenza della Insufficienza Venosa Cronica Cerebro-Spinale (CCSVI) nella Malattia di Meniere (MD) attraverso l’esame eco-doppler, la risonanza magnetica e l’esame flebografico. Inoltre si è valutata l’efficacia dell’intervento di angioplastica nel ridurre i sintomi.

Materiali e Metodi: Pazienti con una diagnosi di Malattia di Meniere Clinicamente Definita sono stati sottoposti ad un esame eco-doppler e ad un esame RMN per valutare la presenza di CCSVI. Sono stati anche valutati con le medesime metodiche volontari sani. Pazienti con CCSVI e Malatta di Meniere sono stati sottoposti ad esame flebografico e ad angioplastica delle vene giugulari e dell’azygos.

Risultati:  182 Pazienti con Malattia di Meniere che non avevano avuto beneficio dai presidi terapeutici in uso sono stati sottoposti ad un esame eco-doppler per la diagnosi di CCSVI, di questi 175 (87,5%) sono risultati positivi. Negli individui sani l’incidenza di CCSVI è stata riscontrata solo nel 12% dei pazienti.  I primi 69 di questi pazienti che sono stati sottoposti sia ad esame flebografico che ha confermato la diagnosi che ad angioplastica delle vene giugulari e dell’azygos. L’Angioplastica delle vene giugulari è risultata utile in una valutazione a 24 mesi nel miglioramento e scomparsa dei sintomi nell’80% dei pazienti.

Conclusioni: Questi risultati dimostrano una elevata incidenza della CCSVI nella Malattia di Meniere  che necessita comunque di ulteriori approfondimenti.

 

Note del Primo Autore:

Questo studio è il primo che valuta un aspetto del tutto nuovo nella Malattia di Meniere. Infatti  grazie alla fattiva collaborazione sia di esperti colleghi Vestibologi che alla AMMI Onlus Associazione Malati di Meniere Insieme Onlus è stato possibile aprire nuovi orizzonti sia diagnostici che terapeutici ad una Malattia che inficia sensibilmente la qualità di vita dei pazienti.

Risulta doveroso sottolineare che tale pubblicazione, su una delle più prestigiose riviste scientifiche di patologia vascolare ed endovascolare,  è la prima in assoluto a livello mondiale ad effettuare una valutazione secondo delle linee guida internazionali con un follow-up a 24 mesi, con la valutazione di risultati con metodiche stantardizzate e di centri di eccellenza italiana.

Un Doveroso e Sentito Ringraziamento all’AMMI Onlus ed a tutti i Pazienti che hanno reso possibile questo studio.

 

Aldo Bruno

 

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La Vertigine

Pensiamo spesso alla vertigine….e al momento in cui si presenterà e che non conosciamo. Leggi tutto

L’ipoacusia e le protesi acustiche

L’ipoacusia, improvvisa, fluttuante o persistente, è purtroppo una delle sintomatologie che caratterizzano la Malattia di Menière. In questa circostanza la persona sofferente si confronta con situazioni impossibili da immaginare fino all’insorgere del disturbo. La compromissione dell’udito incide improvvisamente sulla vita quotidiana della persona che ne soffre, e la coinvolge in una serie di preoccupazioni e quesiti. L’atteggiamento frequente del malato che riconosce i problemi di udito è di solito volto a nascondere il disturbo e a posticipare ogni…

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Tamponare il problema tra l’insufficiena venosa cerebro/spinale e la Sindrome di Menière

Pubblichiamo questo interessante articolo del Prof. Alpini e del Prof. Bavera sulla correlazione tra la Malattia di Menière e la CCSVI.
Di seguito il file originale e la traduzione  di una nostra volontaria che ringraziamo.

Alpini CCSVI and MD

Alpini CCSVI and MD traduzione

Proteomica e Menière

La proteomica consiste nell’identificazione delle proteine e nella loro caratterizzazione in un tessuto fino a stabilirne un profilo che è diverso a seconda delle varie parti del suo corpo, nelle varie fasi del suo ciclo di vita e nelle varie condizioni patologiche e ambientali.
In pratica è possibile identificare una sorta di “firma” proteomica costituita dall’espressione delle proteine di quel dato tessuto in quel dato organismo.
Abbiamo pensato di testare questa possibilità nella diagnosi della Malattia di Menière, dal momento che proprio per questa patologia non sempre è agevole una diagnosi certa basandosi prevalentemente su dati clinici.
I risultati dei nostri studi si sono rivelati estremamente interessanti. Sembra infatti che esista un profilo proteico comune nei soggetti affetti da MdM rispetto ai soggetti sani. Una specie di firma proteomica della malattia. Per di più l’individuazione di questi elementi proteici potrebbe aprire la strada alla individuazione dei meccanismi fisiopatologici di questa patologia.

Prof. Giuseppe Chiarella

Proteomics in Meniere disease JCP 2011

Proteomics JCB_2014

The-genetics-of-meniere’s-disease Chiarella G 2015