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La Repubblica (Roma): Informare per non essere più “invisibili”

La Repubblica Roma
edizione del 9 Ottobre 2018

L’ASSOCIAZIONE> AMMI ONLUS CONTINUA LA SUA BATTAGLIA A FAVORE E SOSTEGNO DEI MALATI DI MENIÈRE IN ITALIA PER DIVULGARE LA GRAVITÀ DI QUESTA PATOLOGIA INVALIDANTE

 

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La Repubblica (Roma): Una patologia che richiede tutele

La Repubblica Roma
edizione del 6 Ottobre 2018

PATOLOGIE> AMMI ONLUS SI IMPEGNA AFFINCHÉ CI SIA UNA MAGGIORE ATTENZIONE PER LA MALATTIA DI MENIÈRE, UN MALE CHE CAUSA SINTOMI LEGATI A UDITO ED EQUILIBRIO

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Se Fido diventa anche musica per le orecchie

di  Karen Rubin

Balmung è un cane corso di 4 anni che per la sua amatissima umana è diventato un hearing dog, un cane per le persone con sordità. Nadia Gaggioli, la sua padrona, soffre di sindrome di Menière, una malattia che comporta perdita d’udito, vertigini, mancanza di equilibrio con fastidiosissime percezioni di fischi nelle orecchie. Per le crisi, ingravescenti e periodiche, la scienza non ha ancora trovato una terapia risolutiva. La persona che ne è affetta spesso s’isola non riuscendo a lavorare e comunicare in modo adeguato. «Avevo 3-4 crisi a settimana che mi lasciavano devastata fisicamente e psicologicamente, andare in ufficio era diventato impossibile. Mi sembrava di non essere né una buona moglie né una buona madre perché spesso stavo male al punto d’essere costretta all’immobilità. Due anni fa, quando il problema uditivo si è accentuato alcuni suoni, come quello del cellulare, non li ho più sentiti – racconta Nadia – non riuscivo a gestire la disabilità in autonomia e ho pensato che Balmung poteva aiutarmi a superare questo handicap». Un hearing dog chiama il padrone con un tocco quando sente il suono che gli è stato insegnato a riconoscere, e lo porta accanto alla sorgente sonora che può essere il citofono, la porta di casa o l’allarme, permettendo così al suo umano di vivere in maniera più tranquilla il proprio problema «oltre ad avvisarmi del cellulare che suona, Balmung mi è d’aiuto per il problema labirintico, quando cammino lo tengo dal lato del deficit e averlo accanto mi da maggior equilibrio » dice Nadia, che ha fondato l’Associazione Malati di Menière Insieme (Ammi Onlus) «cerchiamo di stimolare i malati a non arrendersi alla depressione ed i medici affinché lavorino sulla ricerca per questa malattia, cronica e invalidante». Cani per sordi, cani per ciechi, cani che scovano umani sotto le macerie o la neve in caso di calamità. Riescono nell’impresa perché sono addestrati da educatori esperti ma il condizionamento operante funziona perché tra uomo e animale esiste una grande affinità. «Quello che ha reso possibile questa esperienza con Balmung è stata la sua buona predisposizione al lavoro, la relazione molto forte con Nadia e il fatto che lui sia un cane senza problemi comportamentali» spiega Elisa Pelliconi, agronoma ed educatrice cinofila del Centro Imola Dog. La ricompensa può essere un premio costituito da un bocconcino ma basta anche una coccola o un complimento perché lui, il cane, lo fa per l’amore che lo lega al suo compagno a due zampe.

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Aggiornamenti Disegno di Legge per il riconoscimento della Malattia di Menière

Sen. Maurizio Romani – gennaio 25, 2018

Finalmente inizia a muoversi qualcosa sul versante del riconoscimento delle nuove malattie cronico-degenerative.
Dopo l’approvazione di un Piano Nazionale delle Cronicità, nel dicembre 2017, con Decreto del Ministero della Salute, apprendo oggi dalla stampa la decisione di far partecipare alla cabina di regia nazionale anche “Cittadinanza attiva”.
Conoscendo ed apprezzando il lavoro e l’impegno dimostrato in questi anni da Tonino Aceti , coordinatore nazionale del Tribunale dei diritti del malato e del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei malati cronici, spero che finalmente, dopo lunghe trattative per portare in commissione sanità del senato i miei disegni di Legge per il riconoscimento della “Fibromialgia” e della “Malattia di Menière”, attraverso un Decreto ministeriale, che prevederebbe tempi di discussione molto più brevi, il riconoscimento di queste patologie croniche-degenerative arrivi a compimento.
Quando si tratta di un atto di giustizia sociale che sana una disuguaglianza profonda all’interno della gestione delle politiche sanitarie del nostro Paese, non è importante chi si prende il merito, ma il risultato raggiunto.
È indispensabile che tutte le persone che soffrono di queste malattie croniche-degenerative, spesso altamente invalidanti, vedano riconosciute le difficoltà e le ingiustizie che fino ad ora, insieme ai loro familiari sono costretti a sopportare spesso nel totale silenzio delle istituzioni.
Questo comporta inoltre dei costi privati da sostenere per sopperire alle carenze dei servizi sanitari e sociali.
Confido pertanto che “Cittadinanza attiva”, in questo periodo di vacatio legislativo parlamentare per le imminenti elezioni politiche, faccia la giusta pressione sul ministero della salute affinché inserisca nel Decreto ministeriale queste malattie croniche degenerative per il riconoscimento delle quali, il mio impegno continuerà all’interno o all’esterno del parlamento.

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Libro “Vivere nel vortice che ruba il silenzio”

VIVERE NEL VORTICE CHE RUBA IL SILENZIO

di Roberta Chiesa

Un libro che raccoglie i racconti di vita vissuta con… “lei”
Bellissimi racconti ma anche poesie donate da alcuni malati di Menière e pubblicati in questo volume.

ISTRUZIONI PER RICEVERE IL VOLUME:

la procedura è esclusivamente la seguente:

  • effettuare un bonifico bancario di minimo euro 17,00
    sul conto corrente intestato a AMMI Onlus presso Cassa di Risparmio di Cento Filiale Bologna Murri
    IBAN IT23 Y061 1502 4020 0000 0000 605
  • Causale del bonifico “DONAZIONE” – (NON usare altre causali!!!)
  • Inviare copia del bonifico al seguente indirizzo e mail:
    info@ammi-italia.it
    specificando nel testo NOME COGNOME INDIRIZZO CAP di destinazione del volume
  • La mail con la richiesta va SEMPRE inviata anche se avete scritto un messaggio qui su Facebook
  • al ricevimento della mail e del bonifico, provvederemo ad inviare il libro tramite raccomandata
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Sospensione servizio telefonico Volontari

Con l’occasione delle feste natalizie, il servizio telefonico dei volontari verrà sospeso dal 22 dicembre al 7 gennaio.

Vi auguriamo buone feste

AMMI ONLUS

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Progetto VERTIGO

Entro il 17 gennaio 2018 sarà presentato un progetto alla Commissione Europea di Ricerca e Innovazione dal titolo VERTIGO, acronimo di Vestibular Research Training Initiative for the Generation Of Effective Therapies for Inner Ear Diseases.

Attualmente fanno parte del gruppo proponente 11 strutture di ricerca europee.
La Commissione Europea dovrebbe decidere riguardo il finanziamento o meno del progetto entro maggio del prossimo anno.

Il Coordinatore europeo del Progetto, Prof. Jordi Llorens dell’Università di Barcellona, ha chiesto a tutti i partners di verificare se nel Paese di riferimento esista una Associazione di malati che abbia a che fare con il tema proposto. Per esempio, la Mènière’s Society (UK) ha dato il proprio supporto al progetto, ed è stata inclusa come partner per la disseminazione del progetto, nonché dei futuri risultati nel caso il progetto fosse finanziato. AMMI ONLUS ha dato il suo consenso a partecipare in qualità di partner italiana.

Qualora il progetto fosse finanziato, il logo dell’associazione comparirà nel sito web della Commissione Europea in relazione ai progetti finanziati all’interno delle “Azioni Marie Skłodowska-Curie” per Horizon 2020. Il contributo sarebbe poi quello di illustrare il progetto ai pazienti attraverso la divulgazione dei risultati raggiunti e lo stato dell’arte, l’invio di materiale scientifico, l’aggiornamento di una pagina web in italiano, etc. Per la Commissione Europea è importante che la ricerca finanziata abbia un impatto diretto sulle persone, e non rimanga invece confinata all’interno della comunità scientifica.

 

IL PROGETTO

MISSION
Collaborazione tra laboratori europei che studiano l’apparato vestibolare a diversi livelli, dalla ricerca di base alla clinica, con l’obiettivo di presentare un progetto comune dal titolo VERTIGO.

HOW
Il progetto rientra nella call: Marie Sklodowska Curie – Innovative Training Networks (ITN) del programma Quadro Europeo Horizon 2020.
Horizon 2020 è il programma quadro dell’Unione Europea per la ricerca e l’innovazione relativo al periodo 2014-2020, e offre a chi fa ricerca un’ampia serie di opportunità di formazione e scambio. A questo obiettivo specifico sono dedicate le azioni Marie Skłodowska-Curie, in particolare l’ITN, tese a promuovere la crescita del capitale umano di eccellenza in Europa attraverso borse di studio per il sostegno alla mobilità geografica, intersettoriale e interdisciplinare dei ricercatori.

WHO
I responsabili (le strutture) proponenti il progetto sono i seguenti:

Prof. Berta Alsina (Universitat Pompeu Fabra, Barcellona)

Prof. Mathieu Beraneck (Université Paris-Descartes)

Prof. Stéphane Besnard (Normandie Université)

Prof. Christian Chabbert (Aix Marseille Université)

Prof. Jonas Dyhrfjeld-Johnsen & Pierre Attali (Sensorion, Montpellier)

Prof. Jordi Llorens (Universitat de Barcellona)

Prof. Sergio Masetto (Università di Pavia)

Prof. Sonja Pyott (University Medical Center Groningen)

Prof. Javier Terriente (ZeClinics, Barcelona Biomedical Research Park))

Prof. Vincent van Rompaey & Paul Van de Heyning (Antwerp University Hospital)

Prof. Tanya Whitfield (University of Sheffield)

 

PROJECT TITLE: VERTIGO

Vestibular Research Training Initiative for the Generation Of Effective Therapies for Inner Ear Diseases

 

ABSTRACT

The vestibular system in the inner ear detects head accelerations to maintain equilibrium and gaze control. Although vestibular perception remains largely unrecognized by healthy individuals, its importance is revealed by the profound disability that arises from vestibular dysfunction. Despite the enormous personal, societal and economic consequences of vestibular dysfunction, there are no effective treatments for vestibular disorders. Therapeutic solutions, especially pharmacological approaches, are urgently needed to treat, restore and protect the vestibular system.

VERTIGO is a European Training Network grouping academic and industrial European leaders in vestibular research determined to “pave the road for vestibular drug development”. VERTIGO enhances and synergizes European vestibular research, integrating a variety of interdisciplinary methodologies and research models to consolidate the toolkit necessary for pre-clinical vestibular drug development. VERTIGO innovatively combines new and state-of-the-art techniques with established techniques that continue to be important in the field. The network enhances skill transfer between research partners, synergizing collaboration and enhancing the capabilities of individual research environments. Within this environment, VERTIGO provides high-level interdisciplinary, intersectoral, and state-of-the-art research training for talented young scientists to prepare them for leading roles in vestibular research and drug discovery in European academic and nonacademic settings.

VERTIGO also engages in outreach to communicate the importance of vestibular perception to wellbeing and vestibular research to overcoming the consequences of vestibular disorders. Thus, VERTIGO will impact patients and society by improving the understanding of vestibular biology, by developing novel treatment strategies for vestibular disorders, and by raising awareness for the necessity of vestibular research.

 

TITOLO DEL PROGETTO: VERTIGO

Iniziativa di formazione mediante la ricerca vestibolare per creare efficaci terapie per le malattie dell’orecchio interno.

 

ABSTRACT

Il sistema vestibolare nell’orecchio interno rileva le accelerazioni della testa per mantenere l’equilibrio e il controllo dello sguardo. Sebbene la percezione vestibolare rimanga in gran parte non riconosciuta da individui sani, la sua importanza è rivelata dalla profonda disabilità che sorge dalla disfunzione vestibolare. Nonostante le enormi conseguenze personali, sociali ed economiche della disfunzione vestibolare, non esistono trattamenti efficaci per i disturbi annessi. Soluzioni terapeutiche, soprattutto approcci farmacologici, sono urgentemente necessari per trattare, ripristinare e proteggere il sistema vestibolare.

VERTIGO è una rete europea di formazione che raggruppa leader europei accademici e industriali nella ricerca vestibolare determinati a “spianare la strada allo sviluppo di farmaci vestibolari”. VERTIGO migliora la ricerca vestibolare europea generando sinergie, integrando una varietà di metodologie interdisciplinari e modelli di ricerca per consolidare gli strumenti necessari per lo sviluppo di farmaci vestibolari pre-clinici. VERTIGO combina in modo innovativo tecniche nuove e modernissime con quelle già consolidate e che continuano ad essere importanti nel settore. La rete migliora il trasferimento delle competenze tra partner di ricerca, creando sinergia di collaborazione e ottimizzando le capacità dei singoli ambienti di ricerca. All’interno di questo ambiente, VERTIGO offre formazione di alto livello interdisciplinare, intersettoriale e all’avanguardia per giovani scienziati di talento che li preparano ad assumere ruoli guida nella ricerca vestibolare e nella scoperta di farmaci in contesti accademici e non accademici europei.

VERTIGO si impegna inoltre a comunicare l’importanza della percezione vestibolare al benessere e alla ricerca vestibolare per superare le conseguenze dei disturbi correlati. Così, VERTIGO influenzerà i pazienti e la società migliorando la comprensione della biologia vestibolare, sviluppando nuove strategie di trattamento per i disturbi e sensibilizzando la necessità della ricerca.

 

 

APPROFONDIMENTI

What is Horizon 2020?
https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en/what-horizon-2020

 

Azioni Marie Skłodowska-Curie – Programma di borse di studio per la ricerca
http://ec.europa.eu/research/mariecurieactions/node_it

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Sen. Maurizio Romani: “finalmente incardinato in Commissione Sanità il Disegno di Legge per il riconoscimento della MdM”

Finalmente è stato incardinato in Commissione Sanità del Senato il Disegno di Legge n. 2763 , a mia prima firma su “Disposizioni per il riconoscimento della Malattia di Menière come malattia cronica invalidante”.
Ritengo che questo sia un passaggio importante, anche se avvenuto a fine legislatura, perché ci permetterà comunque di parlare di questa patologia, di fare audizioni e, se vediamo che il suo riconoscimento viene condiviso dai rappresentanti della commissione potremo chiedere che la stessa diventi “deliberante”, cioè si possa approvare la legge in Commissione senza che questa sia costretta a fare un lungo percorso in aula.
Cercherò, spero anche con l’aiuto di tanti di voi, di convincere gli altri commissari dell’importanza di un iter accelerato, seppur approfondito, per rendere giustizia ai tanti pazienti affetti da questa devastante e invalidante patologia.
Per ricordarvi di cosa stiamo parlando vi aggiungo la relazione introduttiva ed il testo del Disegno di Legge che, in questa fase, può essere emendato per aggiungere, ove ritenuti necessari, contributi migliorativi.
Per il momento lasciatemi gioire per questo passaggio importante e voglio condividerlo con tutti coloro che sono affetti da questa patologia e si battono da anni per uscire in tutti i sensi dal loro “isolamento” sociale.
Voglio poi dedicare questo “gran premio della montagna” all’ “Associazione Malati di Menière Insieme Onlus” ed alla sua fondatrice Nadia Gaggioli, che tanto ha fatto, molto sta facendo e sempre ci sarà, con la forza del suo esempio per non fare sentire soli coloro che sono colpiti da questa tremenda malattia. Sono convinto che dopo questo traguardo intermedio troveranno la forza per affrontare la “discesa” verso il traguardo finale del giusto riconoscimento di persone colpite da una “reale” malattia cronica invalidante.

Sen. Maurizio Romani


Leggi il Disegno di Legge