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Muoversi senza Barriere – La Malattia di Menière, patologia cronica invalidante senza tutele – a cura di Rossella Altamura

Muoversi senza Barriere del 02/01/2019 – La Malattia di Meniere – Concorso armonie cocleari

Favorire l'accesso ai trasporti, sport, cultura e svago alle persone con disabilità: contribuire alla diffusione dei servizi dedicati a chi ha problemi motori e non solo, porre l'attenzione sulle realtà dove ancora restano alte le barriere. Aprire una finestra sulle possibilità di vivere serenamente il quotidiano, "senza barriere".A CURA DI ROSSELLA ALTAMURA E MARINA D'APICE

Pubblicato da Muoversi in Campania su Lunedì 24 dicembre 2018

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Indagine farmaci nella Sindrome di Menière

Una casa farmaceutica sta valutando l’immissione sul mercato di un nuovo tipo di betaistina da assumere una sola volta al dì perchè a lento rilascio.
Chiede la nostra collaborazione nel compilare il semplice questionario contenuto nel seguente link:

https://it.surveymonkey.com/r/ZVPLCDY

Sono certa che non farete mancare la vostra collaborazione.
Grazie

Cav. Nadia Gaggioli
Presidente AMMI Onlus

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Riconoscimento della Malattia di Menière: depositata nuova Proposta di Legge

È stata depositata la nuova Proposta di legge per il riconoscimento della Malattia di Menière come malattia cronica invalidante e per inserirla tra le patologie che danno diritto all’esenzione del ticket per le prestazioni sanitarie al fine di garantire cure specifiche e riconoscimenti. Questo è il senso della Proposta di legge presentata dalla vicepresidente della Commissione Affari sociali, Michela Rostan, deputata di Liberi e Uguali.

Proposta di legge (clicca qui per leggere)

Vi terremo aggiornati sul prosieguo

Cav. Nadia Gaggioli
Presidente AMMI Onlus

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Sanità Bologna. Galli (Fi): Al Maggiore rischio tagli posti letto al day hospital di Otorinolaringoiatria

A nome della AMMI Onlus è stato inviato ai vari organi competenti e alla stampa un esposto che fa seguito ad uno precedente del maggio scorso rimasto senza risposta.

Si sottolinea che l’estensore dell’interrogazione ha avuto la correttezza e la sensibilità di contattarci per confrontarsi ed avere riscontri di prima mano sulla situazione creatasi al Maggiore e sulle problematiche di chi vive la nostra malattia.

Il Direttore della AUSL di Bologna, dott.ssa Gibertoni, ha invitato ad un incontro sul tema che avrà luogo la prossima settimana.

Vi terremo aggiornati

 

Cav. Nadia Gaggioli
Presidente AMMI Onlus

 

Questo il comunicato che segue l’interrogazione che il consigliere Galli ha depositato in Regione E.R

 

Il consigliere di Forza Italia chiede alla giunta di scongiurare “il taglio drastico”, penalizzante soprattutto per i pazienti affetti da acufene e Malattia di Menière.

L’ipotesi di tagliare il numero di posti letti al day hospital del reparto di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale Maggiore di Bologna nel mirino di Andrea Galli di Forza Italia, che in un’interrogazione vuole portare l’attenzione sulla riduzione di un servizio molto importante per i pazienti affetti da acufene e Malattia di Menière, che lì effettuano trattamenti farmacologici. Secondo alcune segnalazioni la volontà della direttrice sanitaria responsabile sarebbe quella di ridurre i posti letto da otto a due: “un taglio drastico”, per il consigliere azzurro, “che costringerebbe i pazienti, contrariamente a quanto avvenuto fino ad oggi, a dover trascorrere le ore post-terapia in una condizione non adeguata e di grande disagio, rimanendo a loro disposizione solamente delle sedie”.

L’acufene e la Malattia di Menière sono infatti patologie importanti e altamente invalidanti che riguardano l’apparato uditivo e, nel caso della Menière, anche dell’apparato vestibolare che negli anni presenta lesioni non guaribili causando disequilibrio anche grave al paziente. “Il trattamento farmacologico al quale devono sottoporsi i pazienti- sottolinea Galli- prevede di somministrare infiltrazioni trans-timpaniche nell’orecchio che, essendo molto invasive, rendono necessaria la permanenza all’interno del Day Hospital per almeno due ore dopo il termine della terapia”. Per questo il consigliere di Forza Italia chiede alla giunta quali siano le ragioni che avrebbero “indotto la direttrice sanitaria del reparto di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale Maggiore ad agire in tal senso” e se il provvedimento sia dovuto “alla mancanza di fondi, alla mancanza di personale o alla mancanza di posti letto in altri reparti”.

Alla luce di ciò chiede inoltre se non si tratti “dell’ennesimo grave intervento di tagli indiscriminati ai servizi a danno dei cittadini” e se non sia necessario “intervenire affinché non venga meno una doverosa assistenza ai pazienti, garantendo il mantenimento dei posti letto del day hospital, anche in considerazione del riscontro estremamente positivo da parte degli utenti in merito all’efficienza del reparto per la professionalità, la competenza e la disponibilità sia del personale medico sia del personale infermieristico”. Un dato confermato anche dall’associazione Malati Menière Insieme Onlus (AMMI Onlus) di Bologna, a cui la direzione dell’Ospedale Maggiore ha messo a disposizione un ufficio nel quale i volontari della Onlus ricevono i pazienti.

(Giulia Paltrinieri)

 

Fonte: http://cronacabianca.eu/comunicato/sanita-bologna-galli-fi-al-maggiore-rischio-tagli-posti-letto-al-day-hospital-di-otorinolaringoiatria/

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La Repubblica (Roma): Informare per non essere più “invisibili”

La Repubblica Roma
edizione del 9 Ottobre 2018

L’ASSOCIAZIONE> AMMI ONLUS CONTINUA LA SUA BATTAGLIA A FAVORE E SOSTEGNO DEI MALATI DI MENIÈRE IN ITALIA PER DIVULGARE LA GRAVITÀ DI QUESTA PATOLOGIA INVALIDANTE

 

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La Repubblica (Roma): Una patologia che richiede tutele

La Repubblica Roma
edizione del 6 Ottobre 2018

PATOLOGIE> AMMI ONLUS SI IMPEGNA AFFINCHÉ CI SIA UNA MAGGIORE ATTENZIONE PER LA MALATTIA DI MENIÈRE, UN MALE CHE CAUSA SINTOMI LEGATI A UDITO ED EQUILIBRIO

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Se Fido diventa anche musica per le orecchie

di  Karen Rubin

Balmung è un cane corso di 4 anni che per la sua amatissima umana è diventato un hearing dog, un cane per le persone con sordità. Nadia Gaggioli, la sua padrona, soffre di sindrome di Menière, una malattia che comporta perdita d’udito, vertigini, mancanza di equilibrio con fastidiosissime percezioni di fischi nelle orecchie. Per le crisi, ingravescenti e periodiche, la scienza non ha ancora trovato una terapia risolutiva. La persona che ne è affetta spesso s’isola non riuscendo a lavorare e comunicare in modo adeguato. «Avevo 3-4 crisi a settimana che mi lasciavano devastata fisicamente e psicologicamente, andare in ufficio era diventato impossibile. Mi sembrava di non essere né una buona moglie né una buona madre perché spesso stavo male al punto d’essere costretta all’immobilità. Due anni fa, quando il problema uditivo si è accentuato alcuni suoni, come quello del cellulare, non li ho più sentiti – racconta Nadia – non riuscivo a gestire la disabilità in autonomia e ho pensato che Balmung poteva aiutarmi a superare questo handicap». Un hearing dog chiama il padrone con un tocco quando sente il suono che gli è stato insegnato a riconoscere, e lo porta accanto alla sorgente sonora che può essere il citofono, la porta di casa o l’allarme, permettendo così al suo umano di vivere in maniera più tranquilla il proprio problema «oltre ad avvisarmi del cellulare che suona, Balmung mi è d’aiuto per il problema labirintico, quando cammino lo tengo dal lato del deficit e averlo accanto mi da maggior equilibrio » dice Nadia, che ha fondato l’Associazione Malati di Menière Insieme (Ammi Onlus) «cerchiamo di stimolare i malati a non arrendersi alla depressione ed i medici affinché lavorino sulla ricerca per questa malattia, cronica e invalidante». Cani per sordi, cani per ciechi, cani che scovano umani sotto le macerie o la neve in caso di calamità. Riescono nell’impresa perché sono addestrati da educatori esperti ma il condizionamento operante funziona perché tra uomo e animale esiste una grande affinità. «Quello che ha reso possibile questa esperienza con Balmung è stata la sua buona predisposizione al lavoro, la relazione molto forte con Nadia e il fatto che lui sia un cane senza problemi comportamentali» spiega Elisa Pelliconi, agronoma ed educatrice cinofila del Centro Imola Dog. La ricompensa può essere un premio costituito da un bocconcino ma basta anche una coccola o un complimento perché lui, il cane, lo fa per l’amore che lo lega al suo compagno a due zampe.

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Aggiornamenti Disegno di Legge per il riconoscimento della Malattia di Menière

Sen. Maurizio Romani – gennaio 25, 2018

Finalmente inizia a muoversi qualcosa sul versante del riconoscimento delle nuove malattie cronico-degenerative.
Dopo l’approvazione di un Piano Nazionale delle Cronicità, nel dicembre 2017, con Decreto del Ministero della Salute, apprendo oggi dalla stampa la decisione di far partecipare alla cabina di regia nazionale anche “Cittadinanza attiva”.
Conoscendo ed apprezzando il lavoro e l’impegno dimostrato in questi anni da Tonino Aceti , coordinatore nazionale del Tribunale dei diritti del malato e del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei malati cronici, spero che finalmente, dopo lunghe trattative per portare in commissione sanità del senato i miei disegni di Legge per il riconoscimento della “Fibromialgia” e della “Malattia di Menière”, attraverso un Decreto ministeriale, che prevederebbe tempi di discussione molto più brevi, il riconoscimento di queste patologie croniche-degenerative arrivi a compimento.
Quando si tratta di un atto di giustizia sociale che sana una disuguaglianza profonda all’interno della gestione delle politiche sanitarie del nostro Paese, non è importante chi si prende il merito, ma il risultato raggiunto.
È indispensabile che tutte le persone che soffrono di queste malattie croniche-degenerative, spesso altamente invalidanti, vedano riconosciute le difficoltà e le ingiustizie che fino ad ora, insieme ai loro familiari sono costretti a sopportare spesso nel totale silenzio delle istituzioni.
Questo comporta inoltre dei costi privati da sostenere per sopperire alle carenze dei servizi sanitari e sociali.
Confido pertanto che “Cittadinanza attiva”, in questo periodo di vacatio legislativo parlamentare per le imminenti elezioni politiche, faccia la giusta pressione sul ministero della salute affinché inserisca nel Decreto ministeriale queste malattie croniche degenerative per il riconoscimento delle quali, il mio impegno continuerà all’interno o all’esterno del parlamento.

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Libro “Vivere nel vortice che ruba il silenzio”

VIVERE NEL VORTICE CHE RUBA IL SILENZIO

di Roberta Chiesa

Un libro che raccoglie i racconti di vita vissuta con… “lei”
Bellissimi racconti ma anche poesie donate da alcuni malati di Menière e pubblicati in questo volume.

ISTRUZIONI PER RICEVERE IL VOLUME:

la procedura è esclusivamente la seguente:

  • effettuare un bonifico bancario di minimo euro 17,00
    sul conto corrente intestato a AMMI Onlus presso Cassa di Risparmio di Cento Filiale Bologna Murri
    IBAN IT23 Y061 1502 4020 0000 0000 605
  • Causale del bonifico “DONAZIONE” – (NON usare altre causali!!!)
  • Inviare copia del bonifico al seguente indirizzo e mail:
    info@ammi-italia.it
    specificando nel testo NOME COGNOME INDIRIZZO CAP di destinazione del volume
  • La mail con la richiesta va SEMPRE inviata anche se avete scritto un messaggio qui su Facebook
  • al ricevimento della mail e del bonifico, provvederemo ad inviare il libro tramite raccomandata