Una casa farmaceutica sta valutando l’immissione sul mercato di un nuovo tipo di betaistina da assumere una sola volta al dì perchè a lento rilascio.
Chiede la nostra collaborazione nel compilare il semplice questionario contenuto nel seguente link:
https://it.surveymonkey.com/r/ZVPLCDY
Sono certa che non farete mancare la vostra collaborazione.
Grazie
Cav. Nadia Gaggioli
Presidente AMMI Onlus
A nome della AMMI Onlus è stato inviato ai vari organi competenti e alla stampa un esposto che fa seguito ad uno precedente del maggio scorso rimasto senza risposta.
Si sottolinea che l’estensore dell’interrogazione ha avuto la correttezza e la sensibilità di contattarci per confrontarsi ed avere riscontri di prima mano sulla situazione creatasi al Maggiore e sulle problematiche di chi vive la nostra malattia.
Il Direttore della AUSL di Bologna, dott.ssa Gibertoni, ha invitato ad un incontro sul tema che avrà luogo la prossima settimana.
Vi terremo aggiornati
Cav. Nadia Gaggioli
Presidente AMMI Onlus
Questo il comunicato che segue l’interrogazione che il consigliere Galli ha depositato in Regione E.R
Il consigliere di Forza Italia chiede alla giunta di scongiurare “il taglio drastico”, penalizzante soprattutto per i pazienti affetti da acufene e Malattia di Menière.
L’ipotesi di tagliare il numero di posti letti al day hospital del reparto di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale Maggiore di Bologna nel mirino di Andrea Galli di Forza Italia, che in un’interrogazione vuole portare l’attenzione sulla riduzione di un servizio molto importante per i pazienti affetti da acufene e Malattia di Menière, che lì effettuano trattamenti farmacologici. Secondo alcune segnalazioni la volontà della direttrice sanitaria responsabile sarebbe quella di ridurre i posti letto da otto a due: “un taglio drastico”, per il consigliere azzurro, “che costringerebbe i pazienti, contrariamente a quanto avvenuto fino ad oggi, a dover trascorrere le ore post-terapia in una condizione non adeguata e di grande disagio, rimanendo a loro disposizione solamente delle sedie”.
L’acufene e la Malattia di Menière sono infatti patologie importanti e altamente invalidanti che riguardano l’apparato uditivo e, nel caso della Menière, anche dell’apparato vestibolare che negli anni presenta lesioni non guaribili causando disequilibrio anche grave al paziente. “Il trattamento farmacologico al quale devono sottoporsi i pazienti- sottolinea Galli- prevede di somministrare infiltrazioni trans-timpaniche nell’orecchio che, essendo molto invasive, rendono necessaria la permanenza all’interno del Day Hospital per almeno due ore dopo il termine della terapia”. Per questo il consigliere di Forza Italia chiede alla giunta quali siano le ragioni che avrebbero “indotto la direttrice sanitaria del reparto di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale Maggiore ad agire in tal senso” e se il provvedimento sia dovuto “alla mancanza di fondi, alla mancanza di personale o alla mancanza di posti letto in altri reparti”.
Alla luce di ciò chiede inoltre se non si tratti “dell’ennesimo grave intervento di tagli indiscriminati ai servizi a danno dei cittadini” e se non sia necessario “intervenire affinché non venga meno una doverosa assistenza ai pazienti, garantendo il mantenimento dei posti letto del day hospital, anche in considerazione del riscontro estremamente positivo da parte degli utenti in merito all’efficienza del reparto per la professionalità, la competenza e la disponibilità sia del personale medico sia del personale infermieristico”. Un dato confermato anche dall’associazione Malati Menière Insieme Onlus (AMMI Onlus) di Bologna, a cui la direzione dell’Ospedale Maggiore ha messo a disposizione un ufficio nel quale i volontari della Onlus ricevono i pazienti.
(Giulia Paltrinieri)
La Repubblica Roma
edizione del 9 Ottobre 2018
L’ASSOCIAZIONE> AMMI ONLUS CONTINUA LA SUA BATTAGLIA A FAVORE E SOSTEGNO DEI MALATI DI MENIÈRE IN ITALIA PER DIVULGARE LA GRAVITÀ DI QUESTA PATOLOGIA INVALIDANTE
Sen. Maurizio Romani – gennaio 25, 2018
Finalmente inizia a muoversi qualcosa sul versante del riconoscimento delle nuove malattie cronico-degenerative.
Dopo l’approvazione di un Piano Nazionale delle Cronicità, nel dicembre 2017, con Decreto del Ministero della Salute, apprendo oggi dalla stampa la decisione di far partecipare alla cabina di regia nazionale anche “Cittadinanza attiva”.
Conoscendo ed apprezzando il lavoro e l’impegno dimostrato in questi anni da Tonino Aceti , coordinatore nazionale del Tribunale dei diritti del malato e del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei malati cronici, spero che finalmente, dopo lunghe trattative per portare in commissione sanità del senato i miei disegni di Legge per il riconoscimento della “Fibromialgia” e della “Malattia di Menière”, attraverso un Decreto ministeriale, che prevederebbe tempi di discussione molto più brevi, il riconoscimento di queste patologie croniche-degenerative arrivi a compimento.
Quando si tratta di un atto di giustizia sociale che sana una disuguaglianza profonda all’interno della gestione delle politiche sanitarie del nostro Paese, non è importante chi si prende il merito, ma il risultato raggiunto.
È indispensabile che tutte le persone che soffrono di queste malattie croniche-degenerative, spesso altamente invalidanti, vedano riconosciute le difficoltà e le ingiustizie che fino ad ora, insieme ai loro familiari sono costretti a sopportare spesso nel totale silenzio delle istituzioni.
Questo comporta inoltre dei costi privati da sostenere per sopperire alle carenze dei servizi sanitari e sociali.
Confido pertanto che “Cittadinanza attiva”, in questo periodo di vacatio legislativo parlamentare per le imminenti elezioni politiche, faccia la giusta pressione sul ministero della salute affinché inserisca nel Decreto ministeriale queste malattie croniche degenerative per il riconoscimento delle quali, il mio impegno continuerà all’interno o all’esterno del parlamento.
Entro il 17 gennaio 2018 sarà presentato un progetto alla Commissione Europea di Ricerca e Innovazione dal titolo VERTIGO, acronimo di Vestibular Research Training Initiative for the Generation Of Effective Therapies for Inner Ear Diseases.
Attualmente fanno parte del gruppo proponente 11 strutture di ricerca europee.
La Commissione Europea dovrebbe decidere riguardo il finanziamento o meno del progetto entro maggio del prossimo anno.
Il Coordinatore europeo del Progetto, Prof. Jordi Llorens dell’Università di Barcellona, ha chiesto a tutti i partners di verificare se nel Paese di riferimento esista una Associazione di malati che abbia a che fare con il tema proposto. Per esempio, la Mènière’s Society (UK) ha dato il proprio supporto al progetto, ed è stata inclusa come partner per la disseminazione del progetto, nonché dei futuri risultati nel caso il progetto fosse finanziato. AMMI ONLUS ha dato il suo consenso a partecipare in qualità di partner italiana.
Qualora il progetto fosse finanziato, il logo dell’associazione comparirà nel sito web della Commissione Europea in relazione ai progetti finanziati all’interno delle “Azioni Marie Skłodowska-Curie” per Horizon 2020. Il contributo sarebbe poi quello di illustrare il progetto ai pazienti attraverso la divulgazione dei risultati raggiunti e lo stato dell’arte, l’invio di materiale scientifico, l’aggiornamento di una pagina web in italiano, etc. Per la Commissione Europea è importante che la ricerca finanziata abbia un impatto diretto sulle persone, e non rimanga invece confinata all’interno della comunità scientifica.
IL PROGETTO
MISSION
Collaborazione tra laboratori europei che studiano l’apparato vestibolare a diversi livelli, dalla ricerca di base alla clinica, con l’obiettivo di presentare un progetto comune dal titolo VERTIGO.
HOW
Il progetto rientra nella call: Marie Sklodowska Curie – Innovative Training Networks (ITN) del programma Quadro Europeo Horizon 2020.
Horizon 2020 è il programma quadro dell’Unione Europea per la ricerca e l’innovazione relativo al periodo 2014-2020, e offre a chi fa ricerca un’ampia serie di opportunità di formazione e scambio. A questo obiettivo specifico sono dedicate le azioni Marie Skłodowska-Curie, in particolare l’ITN, tese a promuovere la crescita del capitale umano di eccellenza in Europa attraverso borse di studio per il sostegno alla mobilità geografica, intersettoriale e interdisciplinare dei ricercatori.
WHO
I responsabili (le strutture) proponenti il progetto sono i seguenti:
Prof. Berta Alsina (Universitat Pompeu Fabra, Barcellona)
Prof. Mathieu Beraneck (Université Paris-Descartes)
Prof. Stéphane Besnard (Normandie Université)
Prof. Christian Chabbert (Aix Marseille Université)
Prof. Jonas Dyhrfjeld-Johnsen & Pierre Attali (Sensorion, Montpellier)
Prof. Jordi Llorens (Universitat de Barcellona)
Prof. Sergio Masetto (Università di Pavia)
Prof. Sonja Pyott (University Medical Center Groningen)
Prof. Javier Terriente (ZeClinics, Barcelona Biomedical Research Park))
Prof. Vincent van Rompaey & Paul Van de Heyning (Antwerp University Hospital)
Prof. Tanya Whitfield (University of Sheffield)
PROJECT TITLE: VERTIGO
Vestibular Research Training Initiative for the Generation Of Effective Therapies for Inner Ear Diseases
ABSTRACT
The vestibular system in the inner ear detects head accelerations to maintain equilibrium and gaze control. Although vestibular perception remains largely unrecognized by healthy individuals, its importance is revealed by the profound disability that arises from vestibular dysfunction. Despite the enormous personal, societal and economic consequences of vestibular dysfunction, there are no effective treatments for vestibular disorders. Therapeutic solutions, especially pharmacological approaches, are urgently needed to treat, restore and protect the vestibular system.
VERTIGO is a European Training Network grouping academic and industrial European leaders in vestibular research determined to “pave the road for vestibular drug development”. VERTIGO enhances and synergizes European vestibular research, integrating a variety of interdisciplinary methodologies and research models to consolidate the toolkit necessary for pre-clinical vestibular drug development. VERTIGO innovatively combines new and state-of-the-art techniques with established techniques that continue to be important in the field. The network enhances skill transfer between research partners, synergizing collaboration and enhancing the capabilities of individual research environments. Within this environment, VERTIGO provides high-level interdisciplinary, intersectoral, and state-of-the-art research training for talented young scientists to prepare them for leading roles in vestibular research and drug discovery in European academic and nonacademic settings.
VERTIGO also engages in outreach to communicate the importance of vestibular perception to wellbeing and vestibular research to overcoming the consequences of vestibular disorders. Thus, VERTIGO will impact patients and society by improving the understanding of vestibular biology, by developing novel treatment strategies for vestibular disorders, and by raising awareness for the necessity of vestibular research.
TITOLO DEL PROGETTO: VERTIGO
Iniziativa di formazione mediante la ricerca vestibolare per creare efficaci terapie per le malattie dell’orecchio interno.
ABSTRACT
Il sistema vestibolare nell’orecchio interno rileva le accelerazioni della testa per mantenere l’equilibrio e il controllo dello sguardo. Sebbene la percezione vestibolare rimanga in gran parte non riconosciuta da individui sani, la sua importanza è rivelata dalla profonda disabilità che sorge dalla disfunzione vestibolare. Nonostante le enormi conseguenze personali, sociali ed economiche della disfunzione vestibolare, non esistono trattamenti efficaci per i disturbi annessi. Soluzioni terapeutiche, soprattutto approcci farmacologici, sono urgentemente necessari per trattare, ripristinare e proteggere il sistema vestibolare.
VERTIGO è una rete europea di formazione che raggruppa leader europei accademici e industriali nella ricerca vestibolare determinati a “spianare la strada allo sviluppo di farmaci vestibolari”. VERTIGO migliora la ricerca vestibolare europea generando sinergie, integrando una varietà di metodologie interdisciplinari e modelli di ricerca per consolidare gli strumenti necessari per lo sviluppo di farmaci vestibolari pre-clinici. VERTIGO combina in modo innovativo tecniche nuove e modernissime con quelle già consolidate e che continuano ad essere importanti nel settore. La rete migliora il trasferimento delle competenze tra partner di ricerca, creando sinergia di collaborazione e ottimizzando le capacità dei singoli ambienti di ricerca. All’interno di questo ambiente, VERTIGO offre formazione di alto livello interdisciplinare, intersettoriale e all’avanguardia per giovani scienziati di talento che li preparano ad assumere ruoli guida nella ricerca vestibolare e nella scoperta di farmaci in contesti accademici e non accademici europei.
VERTIGO si impegna inoltre a comunicare l’importanza della percezione vestibolare al benessere e alla ricerca vestibolare per superare le conseguenze dei disturbi correlati. Così, VERTIGO influenzerà i pazienti e la società migliorando la comprensione della biologia vestibolare, sviluppando nuove strategie di trattamento per i disturbi e sensibilizzando la necessità della ricerca.
APPROFONDIMENTI
What is Horizon 2020?
https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en/what-horizon-2020
Azioni Marie Skłodowska-Curie – Programma di borse di studio per la ricerca
http://ec.europa.eu/research/mariecurieactions/node_it
This study aims to explore evidence for acupuncture points stimulation (APS) in treatment of Meniere’s disease (MD). The APS might be a promising therapeutic approach for MD.