L’AMMI Onlus nel 2014: la forza del volontariato – Di Nadia Gaggioli Presidente AMMI Onlus

Cara Amica, Caro Amico,

anche il 2014 ha visto la nostra associazione impegnata in tantissime attività in favore delle persone affette da Malattia di Menière, ovvero di noi stessi.
Mi piace infatti ricordare, e ricordarVi, che la nostra associazione è formata da persone malate che si impegnano per aiutare altri malati, questo per far sì che chi viene colpito dalla nostra malattia riceva informazioni, aiuto e sostegno e al tempo stesso possa sentirsi compreso, cosa non secondaria visti i sintomi così particolari che la Menière ci riserva. Sintomi difficili da spiegare e da comprendere.  Leggi tutto

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Statuto

Lettera ai soci e simpatizzanti AMMI

Cara Amica, caro Amico,
sperando di farti cosa gradita, di seguito riportiamo l’elenco delle attività che la nostra Onlus ha svolto nell’anno 2013 che evidenziano l’impegno di noi tutti per far sì che chi viene colpito dalla Malattia di Menière riceva informazioni, aiuto e sostegno.
Il nostro impegno non è però limitato “solo” a questo: come purtroppo sappiamo, vivendo quotidianamente questa ingiustizia, la nostra malattia non ha alcuna tutela sociale e la nostra associazione, da tempo, cerca…Leggi tutto

Nuovo punto di ascolto presso L’ospedale Maggiore di Bologna

L’Ospedale Maggiore di Bologna, che si trova in Largo Nigrisoli 2, ha messo a disposizione della nostra Associazione un ufficio al piano terra, nell’ area riservata alle associazioni di volontariato.
Dal 3 settembre, ogni lunedì dalle 17:30 alle 19, un nostro volontario sarà lieto di ricevere chi volesse presentarsi personalmente oppure, per chi non ha questa possibilità, risponderà alle Vostre telefonate al numero di rete fissa che trovate nella pagina dei Contatti.
 

Lettera ai Medici di riferimento dell’Associazione Malati Menière Insieme – AMMI

Cari Amici,

la drammatica situazione economica e sociale in cui versa l’Italia sta portando tutti coloro che sono malati, svantaggiati, deboli ad entrare in una spirale di peggioramento gravissimo della qualità di vita, delle capacità…   Leggi tutto

Comunicato del 18.12.2011

E’ con grande piacere che vi informo che la nostra associazione sta organizzando per sabato 11 febbraio 2012, a Genova, un incontro dedicato ai malati di Ménière ed alle loro famiglie, grazie alla disponibilità del dr. Leonardo Scotto di Santillo, otorinolaringoiatra esperto in vestibologia.

Nella prossima settimana pubblicheremo il programma che, vi anticipo, prevede relazioni sui tre sintomi principali della nostra malattia: acufeni, vertigini, sordità, e sulla loro terapia.
Ovviamente dopo le relazioni mediche sarà dato ampio spazio ai malati ed ai loro familiari per porre domande su ogni aspetto della malattia.
La sede del convegno sarà vicino alla stazione Brignole e ci stiamo attivando per verificare/valutare la possibilità di pernottare a bassi costi.
Ovviamente la partecipazione sarà aperta a tutti e gratuita!

Nadia Gaggioli

Presidente AMMI

 

Comunicato del 05.12.2011

L’AMMI Associazione Malati Menière Insieme esprime la propria solidarietà al Dott. FABRIZIO SALVI, Medico Chirurgo, Specialista in Neurologia, valente scienziato e medico devoto ai pazienti, direttore del Centro IL BE.NE dell’Ospedale Bellaria di Bologna, vittima delle misere esternazioni del Prof. Giancarlo Comi dell’Istituto San Raffaele di Milano andate in onda nella trasmissione Report di RaiTre di domenica 4 dicembre 2011.

Tali esternazioni ledono la persona del Dott. Fabrizio Salvi e offendono la sofferenza dei malati, vittime della confusione che la cattiva informazione e l’oscurantismo di certi ambienti medici e accademici crea in chi già vive una vita di dolore, invalidità, difficoltà.

Nadia Gaggioli

Presidente AMMI

Comunicato del 27-10-2011

Cari Amici,

ho il piacere di informarvi che il caro dott. Giancarlo Pizza è stato rieletto Presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Bologna per il triennio 2012-2014.

Il Presidente Pizza è al suo terzo mandato consecutivo alla guida di uno degli Ordini dei Medici più importanti d’Italia, contando circa 10.000 iscritti.

Non solo la Lista “Insieme per continuare a crescere e migliorare” ha avuto eletti consiglieri tutti i 15 candidati presentatisi col Presidente Pizza, ma ha letteralmente dominato stante l’impressionante divario di consensi nei confronti dell’altra lista di medici presentatasi al giudizio del corpo votante.

E’ evidente, dunque, che le proposte ed il lavoro fatto in questi anni da Giancarlo Pizza e dal Consiglio uscente è stato riconosciuto in modo inequivocabile dai votanti e ciò è di fondamentale interesse generale nella tutela dei cittadini.

Il Presidente Pizza ha sempre rivolto grande attenzione alle associazioni di pazienti.

Tutti ricorderete infatti che il caro dott. Pizza ha ospitato all’Ordine di Bologna il convegno fondativo dell’AMMI il 21 maggio 2011.

Nadia Gaggioli
Presidente AMMI

 

Comunicato

Cari Amici,
da tempo, soprattutto in rete, si comincia a correlare la CCSVI (Insufficienza cerebro spinale cronica) alla Malattia di Menière.
La CCSVI è una patologia vascolare, scoperta dal prof. Paolo Zamboni di Ferrara in collaborazione con il dr. Fabrizio Salvi di Bologna.
Attualmente il prof. Zamboni ed il dr. Salvi stanno conducendo una sperimentazione sui malati di Sclerosi Multipla dove, sembra, la CCSVI ha un ruolo importante.
Alcuni malati di Menière sono stati sottoposti all’esame che diagnostica questa patologia e sono risultati positivi.
Il numero dei pazienti esaminati è molto basso e, ad oggi, non vi è assolutamente nulla di scientificamente dimostrato.
Il dr. Fabrizio Salvi, che insieme al prof. Paolo Zamboni dirige la sperimentazione per la ricerca CCSVI / Sclerosi Multipla, oggi mi ha mandato il seguente comunicato ufficiale:

Cara Nadia,
ti informo della possibilità di iniziare uno studio su pazienti affetti da malattia di Meniere per valutare la presenza di un’alterato scarico venoso cerebrospinale. Vorrei utilizzare criteri e strumentazione suggeriti dal Prof. Paolo Zamboni sotto sua personale osservazione. A tal fine stiamo preparando un protocollo di ricerca che completeremo entro alcune settimane.
Nel frattempo ti invito a sconsigliare agli apparteneti alla tua associazione di effettuare indagini o trattamenti venosi in strutture che non siano state accreditate dal Centro malattie vascolari di Ferrara diretto dal prof. Zamboni.
Fabrizio Salvi
Presidente del Comitato Scientifico della Fondazione il Bene

Invito quindi tutti voi a seguire i consigli del dr. Salvi e a NON sottoporvi a costosi esami a pagamento né, tantomeno, ad interventi di “liberazione” che oltre ad essere costosi non danno alcuna garanzia di riuscita.
Occorre infatti tenere ben presente che l’intervento pur non essendo invasivo, comporta dei rischi e deve essere fatto rispettando i criteri del prof. Zamboni e da medici esperti.
Portiamo pazienza, l’AMMI e la Fondazione il Bene, collaborano all’unico scopo di fare il “bene” dei malati.
Non facciamo coinvolgere da chi reclamizza soluzioni che nulla hanno di dimostrato e seguiamo i criteri della vera ricerca.
Io e i volontari AMMI collaboreremo alla redazione di questo protocollo e vi terremo, come sempre, informati.
Ringrazio il caro dr. Fabrizio Salvi per essermi ed esserci a fianco con competenza, comprensione ed amicizia.
Nadia Gaggioli
Presidente AMMI

 

Comunicato Stampa

Nasce l’Associazione Malati Menière Insieme, un nuovo punto di riferimento per chi soffre di questa patologia.
Presentazione ufficiale il 21 maggio presso l’Ordine dei Medici di Bologna

L’Associazione Malati Meniere Insieme nasce in seguito all’esperienza diretta vissuta dalla fondatrice Nadia Gaggioli, affetta da questa patologia invalidante da 27 anni, allo scopo di offrire un nuovo punto di riferimento informativo ed assistenziale alle persone che, come lei, devono raffrontarsi quotidianamente con questa malattia.

Oltre all’organizzazione di incontri, convegni e conferenze a tema per contribuire ad una maggiore conoscenza della malattia, dei sintomi, delle cure e delle terapie esistenti, l’Associazione si propone di assistere i malati nei rapporti con i centri specializzati, fornendo anche un adeguato supporto pre e post operatorio per le terapie chirurgiche, ma soprattutto vuole creare un rete di sostegno alla persona affinché non si senta abbandonata a se stessa.
“Credo che sia molto importante costruire una rete di comunicazione tra i malati della Sindrome di Menière. Una rete che, attraverso l’informazione ma anche e soprattutto tramite la condivisione della quotidianità, dia sollievo ai momenti, non rari, di profondo sconforto. Quella quotidianità che può diventare difficile per noi che dobbiamo convivere con la paura degli attacchi di vertigine, con le difficoltà relazionali create dalla sordità, con l’incubo degli acufeni e della pienezza auricolare, spesso sintomi premonitori dell’arrivo di una crisi vertiginosa” ha commentato Nadia Gaggioli, Presidente AMMI.
L’Associazione Malati Menière Insieme verrà presentata ufficialmente sabato 21 maggio 2011 alle 9.30, presso la sede dell’Ordine dei Medici di Bologna di Via Zaccherini Alvisi n° 4, con un incontro pubblico a cui sono invitate a partecipare le persone affette dalla Sindrome e i loro famigliari.
Il Presidente Nadia Gaggioli illustrerà obiettivi e finalità dell’Associazione, mentre il Dott. Pier Paolo Cavazzuti dell’Unità Operativa di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale Maggiore di Bologna sarà a disposizione dei presenti per rispondere alle domande sulla malattia e sulle relative terapie.
Per informazioni: info@ammi-italia.it

Cos’è la malattia di Menière?

È una malattia dell’orecchio interno che si manifesta con crisi vertiginose periodiche, acufene e sensazione di orecchio ovattato e diminuzione dell’udito nell’orecchio interessato che inizialmente è in genere fluttuante. Tipicamente la crisi vertiginosa è preceduta dalla sensazione di ovattamento, da una modificazione o aumento dell’acufene e si manifesta con vertigine oggettiva (l’ambiente ruota intorno al paziente), disequilibrio, nausea e vomito. Gli occhi durante la crisi si muovono aritmicamente in senso laterale (nistagmo). La durata della crisi è di alcune ore ma può essere molto variabile al pari della frequenza di manifestazione.