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Intervista a TG1 Medicina 17/09/2017 h.8.00

Domenica 17 settembre, nella rubrica TG1 Medicina in onda su RAI1 dopo il TG1 delle ore 8.00,
intervista al prof. Giuseppe Attanasio e alla presidente Nadia Gaggioli, per AMMI ONLUS.

A cura della giornalista Manuela Lucchini.

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Estratto del Senatore Romani dalla 862° seduta pubblica di mercoledì 19 luglio 2017

Nell’ambito della discussione sul Decreto legge sui vaccini, il Senatore Maurizio Romani ha colto l’occasione per parlare dei malati dimenticati tra cui NOI.
Allego la schermata del suo intervento in Senato.

Nadia Gaggioli

 

Disegno di legge per il riconoscimento della MdM: aggiornamento

Carissimi AMMIci,
malati di Menière e loro familiari, a fronte del rischio di elezioni anticipate o, comunque, tenuto conto del poco tempo che ci separa dalla fine naturale della legislatura, abbiamo due possibili scenari per quanto riguarda il disegno di legge sulla Malattia di Menière che il Senatore Maurizio Romani ha depositato:
– se ci saranno elezioni anticipate decadranno tutti i disegni di legge non trasformati in legge;
– se invece la legislatura terminasse al suo scadere naturale il prossimo anno, i lavori parlamentari sarebbero oberati da disegni di legge e decreti legge urgenti da approvare, ad esempio la riforma fiscale e così via.
In altre parole dobbiamo fare di tutto per creare le condizioni affinchè il Decreto Legge del Sen. Romani possa essere calendarizzato quanto prima in Commissione Sanità del Senato.
Sarebbe troppo lungo spiegare la lentezza e le modalità di lavoro delle varie Commissioni in Parlamento. Ciò che importa è avere ben presente che ci sono pochissime possibilità che il disegno di legge sulla Malattia di Menière diventi legge dello Stato entro la vigente legislatura.
Noi però possiamo svolgere un’azione molto importante e certamente di grande aiuto a sostegno del lavoro del Sen. Romani nei nostri confronti. Vale a dire inviargli da parte di ognuno di noi, malati e familiari, una e-mail con la quale gli si chiede di presentare alla Presidente e a tutti i componenti della Commissione Sanità del Senato la nostra richiesta di inserire il disegno di legge tra le priorità dei lavori della Commissione per i mesi che restano di attività parlamentare.
Questo è il testo da inviare a maurizio.romani@senato.it

Disegno di legge per il riconoscimento della MdM: comunicati stampa

Di seguito i due comunicati stampa scaturiti dalla conferenza stampa di oggi giovedì 18 maggio 2017, tenutosi presso l’Ordine dei Medici di Bologna.

AMMI ONLUS – COMUNICATO STAMPA Bologna, 18 maggio 2017

COMUNICATO STAMPA – SANITA’, SEN. MAURIZIO ROMANI

Conferenza Stampa di presentazione del disegno di legge per il riconoscimento della Malattia di Menière

Giovedì 18 maggio 2017 presso l’Ordine dei Medici di Bologna si terrà la conferenza stampa di presentazione del disegno di legge per il riconoscimento della Malattia di Menière quale malattia cronica invalidante.

Clicca qui per i dettagli

La notizia della conferenza stampa sul sito dell’Ordine dei Medici di Bologna

La notizia della conferenza stampa sul sito della FNOMCeO

Il video della conferenza stampa:

Depositato il primo disegno di legge sulla Malattia di Menière

Da circa un anno io e Mauro Tronti abbiamo incontri in Senato con il Senatore Dott. Maurizio Romani, vice presidente della Commissione Sanità del Senato.

Qualcuno ricorderà che in un paio di occasioni abbiamo pubblicato delle foto.

Scopo degli incontri è stato quello di informare il Senatore che le persone affette da Malattia di Menière sono ancora oggi assolutamente prive di protezione e tutele sociali, e di chiedergli aiuto affinché le istituzioni si attivassero in nostro favore rimediando a questa ingiustizia.

Abbiamo prodotto al Senatore materiale informativo, articoli da noi pubblicati e materiale scientifico che, accogliendo la nostra richiesta di aiuto, il Prof. Giuseppe Attanasio e il Dott. Luigi Califano hanno prodotto.

In uno di questi incontri, nell’autunno scorso, invitammo il Sen. Romani a partecipare al nostro convegno nazionale annuale di Bologna previsto per la primavera 2017.
Ci rispose che avrebbe partecipato solo se avesse avuto qualcosa di concreto da dire.

L’ultimo incontro è avvenuto circa un mese fa e il Sen. Romani confermò la sua partecipazione.

Aveva quindi qualcosa di concreto.

Infatti 10gg fa il Sen. Maurizio Romani ha depositato il disegno di legge sulla Malattia di Menière!

Il disegno di legge ha già superato il controllo dell’ufficio legale del Senato e sarà tra breve pubblicato e scaricabile al seguente link:

http://www.senato.it/leg/17/BGT/Schede/Ddliter/47875.htm

Quindi inizierà l’iter parlamentare.

Il primo passo consiste nelle audizioni innanzi alla Commissione Sanità del Senato.

Per prima sarà audita la AMMI Onlus che collaborerà col Sen. Romani per garantire, in quanto ente etico, l’affidabilità di altri da audire.

E’ LA PRIMA VOLTA NELLA STORIA DELLA REPUBBLICA ITALIANA CHE VIENE PRESENTATO UN DISEGNO DI LEGGE SULLA MALATTIA DI MENIERE.

E questo, come ha ripetutamente affermato il Sen. Romani nel suo intervento di ieri, è dovuto esclusivamente all’azione della AMMI Onlus.

Non si può non sottolineare che il Sen. Romani è stato di parola.

Cosa rara ed esemplare nel contesto politico italiano.

Repubblica Italiana
Parlamento Italiano
XVII Legislatura
Senato della Repubblica
Atto del Senato n° 2763
Sen. Dott. Maurizio Romani
Disegno di Legge “Disposizioni per il riconoscimento della Malattia di Menière come malattia cronica invalidante” depositato il 27 marzo 2017, annunciato nella seduta pomeridiana n. 796 del 29 marzo 2017.
Testo completo del disegno di legge

Nadia Gaggioli
Presidente AMMI Onlus

Importante – L’impatto della vertigine sulla qualità della vita

Il Dott. Mandalà, dell’Università di Siena, chiede il nostro aiuto e la nostra collaborazione nella compilazione del  questionario sulla qualità della vita di noi malati di Menière che troverete a questo link:

https://it.surveymonkey.com/r/PSFJH8W

Pubblichiamo i risultati dell’indagine sull’impatto della vertigine sulla qualità della vita, clicca qui.

Leggi  la presentazione del Dott. Mandalà

Vi ringrazio fin da ora per la collaborazione

Nadia Gaggioli
Presidente AMMI Onlus

Donazione 5 x mille

Vi ricordiamo che è possibile sostenere l’AMMI Onlus destinandoci il proprio 5 x mille, firmando nel campo SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO E DELLE ALTRE ORGANIZZAZIONI NON LUCRATIVE DI UTILITA’ SOCIALE, indicando il numero di codice fiscale 91333950375.

 

Conferimento dell’onorificenza di Cavaliere a Nadia Gaggioli

alt  Il Presidente della Repubblica Italiana ha conferito a Nadia Gaggioli, Fondatrice e Presidente dell’A.M.M.I. ONLUS, l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana per i meriti acquisiti nell’attività di volontariato a sostegno delle persone affette da Malattia di Menière.    Martedì 2 giugno 2015, in occasione della Festa per l’Anniversario della Repubblica Italiana, in Prefettura a Bologna ha avuto luogo la cerimonia solenne di consegna dei diplomi dell’OMRI.  Foto

Clicca qui per leggere il conferimento

Adnkronos: malattie rare, premiata da Mattarella fondatrice AMMI

L’Agenzia di stampa AdnKronos, che è la seconda agenzia di stampa più importante in Italia, in seguito a un’ intervista ha inviato ai media il seguente lancio di agenzia.