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La Repubblica (Roma): Informare per non essere più “invisibili”

La Repubblica Roma
edizione del 9 Ottobre 2018

L’ASSOCIAZIONE> AMMI ONLUS CONTINUA LA SUA BATTAGLIA A FAVORE E SOSTEGNO DEI MALATI DI MENIÈRE IN ITALIA PER DIVULGARE LA GRAVITÀ DI QUESTA PATOLOGIA INVALIDANTE

 

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La Repubblica (Roma): Una patologia che richiede tutele

La Repubblica Roma
edizione del 6 Ottobre 2018

PATOLOGIE> AMMI ONLUS SI IMPEGNA AFFINCHÉ CI SIA UNA MAGGIORE ATTENZIONE PER LA MALATTIA DI MENIÈRE, UN MALE CHE CAUSA SINTOMI LEGATI A UDITO ED EQUILIBRIO

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Se Fido diventa anche musica per le orecchie

di  Karen Rubin

Balmung è un cane corso di 4 anni che per la sua amatissima umana è diventato un hearing dog, un cane per le persone con sordità. Nadia Gaggioli, la sua padrona, soffre di sindrome di Menière, una malattia che comporta perdita d’udito, vertigini, mancanza di equilibrio con fastidiosissime percezioni di fischi nelle orecchie. Per le crisi, ingravescenti e periodiche, la scienza non ha ancora trovato una terapia risolutiva. La persona che ne è affetta spesso s’isola non riuscendo a lavorare e comunicare in modo adeguato. «Avevo 3-4 crisi a settimana che mi lasciavano devastata fisicamente e psicologicamente, andare in ufficio era diventato impossibile. Mi sembrava di non essere né una buona moglie né una buona madre perché spesso stavo male al punto d’essere costretta all’immobilità. Due anni fa, quando il problema uditivo si è accentuato alcuni suoni, come quello del cellulare, non li ho più sentiti – racconta Nadia – non riuscivo a gestire la disabilità in autonomia e ho pensato che Balmung poteva aiutarmi a superare questo handicap». Un hearing dog chiama il padrone con un tocco quando sente il suono che gli è stato insegnato a riconoscere, e lo porta accanto alla sorgente sonora che può essere il citofono, la porta di casa o l’allarme, permettendo così al suo umano di vivere in maniera più tranquilla il proprio problema «oltre ad avvisarmi del cellulare che suona, Balmung mi è d’aiuto per il problema labirintico, quando cammino lo tengo dal lato del deficit e averlo accanto mi da maggior equilibrio » dice Nadia, che ha fondato l’Associazione Malati di Menière Insieme (Ammi Onlus) «cerchiamo di stimolare i malati a non arrendersi alla depressione ed i medici affinché lavorino sulla ricerca per questa malattia, cronica e invalidante». Cani per sordi, cani per ciechi, cani che scovano umani sotto le macerie o la neve in caso di calamità. Riescono nell’impresa perché sono addestrati da educatori esperti ma il condizionamento operante funziona perché tra uomo e animale esiste una grande affinità. «Quello che ha reso possibile questa esperienza con Balmung è stata la sua buona predisposizione al lavoro, la relazione molto forte con Nadia e il fatto che lui sia un cane senza problemi comportamentali» spiega Elisa Pelliconi, agronoma ed educatrice cinofila del Centro Imola Dog. La ricompensa può essere un premio costituito da un bocconcino ma basta anche una coccola o un complimento perché lui, il cane, lo fa per l’amore che lo lega al suo compagno a due zampe.

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Aggiornamenti Disegno di Legge per il riconoscimento della Malattia di Menière

Sen. Maurizio Romani – gennaio 25, 2018

Finalmente inizia a muoversi qualcosa sul versante del riconoscimento delle nuove malattie cronico-degenerative.
Dopo l’approvazione di un Piano Nazionale delle Cronicità, nel dicembre 2017, con Decreto del Ministero della Salute, apprendo oggi dalla stampa la decisione di far partecipare alla cabina di regia nazionale anche “Cittadinanza attiva”.
Conoscendo ed apprezzando il lavoro e l’impegno dimostrato in questi anni da Tonino Aceti , coordinatore nazionale del Tribunale dei diritti del malato e del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei malati cronici, spero che finalmente, dopo lunghe trattative per portare in commissione sanità del senato i miei disegni di Legge per il riconoscimento della “Fibromialgia” e della “Malattia di Menière”, attraverso un Decreto ministeriale, che prevederebbe tempi di discussione molto più brevi, il riconoscimento di queste patologie croniche-degenerative arrivi a compimento.
Quando si tratta di un atto di giustizia sociale che sana una disuguaglianza profonda all’interno della gestione delle politiche sanitarie del nostro Paese, non è importante chi si prende il merito, ma il risultato raggiunto.
È indispensabile che tutte le persone che soffrono di queste malattie croniche-degenerative, spesso altamente invalidanti, vedano riconosciute le difficoltà e le ingiustizie che fino ad ora, insieme ai loro familiari sono costretti a sopportare spesso nel totale silenzio delle istituzioni.
Questo comporta inoltre dei costi privati da sostenere per sopperire alle carenze dei servizi sanitari e sociali.
Confido pertanto che “Cittadinanza attiva”, in questo periodo di vacatio legislativo parlamentare per le imminenti elezioni politiche, faccia la giusta pressione sul ministero della salute affinché inserisca nel Decreto ministeriale queste malattie croniche degenerative per il riconoscimento delle quali, il mio impegno continuerà all’interno o all’esterno del parlamento.

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Sen. Maurizio Romani: “finalmente incardinato in Commissione Sanità il Disegno di Legge per il riconoscimento della MdM”

Finalmente è stato incardinato in Commissione Sanità del Senato il Disegno di Legge n. 2763 , a mia prima firma su “Disposizioni per il riconoscimento della Malattia di Menière come malattia cronica invalidante”.
Ritengo che questo sia un passaggio importante, anche se avvenuto a fine legislatura, perché ci permetterà comunque di parlare di questa patologia, di fare audizioni e, se vediamo che il suo riconoscimento viene condiviso dai rappresentanti della commissione potremo chiedere che la stessa diventi “deliberante”, cioè si possa approvare la legge in Commissione senza che questa sia costretta a fare un lungo percorso in aula.
Cercherò, spero anche con l’aiuto di tanti di voi, di convincere gli altri commissari dell’importanza di un iter accelerato, seppur approfondito, per rendere giustizia ai tanti pazienti affetti da questa devastante e invalidante patologia.
Per ricordarvi di cosa stiamo parlando vi aggiungo la relazione introduttiva ed il testo del Disegno di Legge che, in questa fase, può essere emendato per aggiungere, ove ritenuti necessari, contributi migliorativi.
Per il momento lasciatemi gioire per questo passaggio importante e voglio condividerlo con tutti coloro che sono affetti da questa patologia e si battono da anni per uscire in tutti i sensi dal loro “isolamento” sociale.
Voglio poi dedicare questo “gran premio della montagna” all’ “Associazione Malati di Menière Insieme Onlus” ed alla sua fondatrice Nadia Gaggioli, che tanto ha fatto, molto sta facendo e sempre ci sarà, con la forza del suo esempio per non fare sentire soli coloro che sono colpiti da questa tremenda malattia. Sono convinto che dopo questo traguardo intermedio troveranno la forza per affrontare la “discesa” verso il traguardo finale del giusto riconoscimento di persone colpite da una “reale” malattia cronica invalidante.

Sen. Maurizio Romani


Leggi il Disegno di Legge

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Fibromialgia e Malattia di Menière come patologie invalidanti, prevenzione dell’ictus e tutela della salute riproduttiva dei ragazzi. I 4 nuovi ddl incardinati in Commissione Sanità al Senato

fonte: quotidianosanita.it

Mercoledì 27 SETTEMBRE 2017
Inserimento di fibromialgia e malattia di Menière tra le patologie che danno diritto all’esenzione dal ticket ed individuazione di presidi sanitari pubblici per la loro diagnosi e cura. Riconoscere la fibrillazione atriale e le carotidopatie come patologie altamente rischiose e potenzialmente invalidanti. Garantire la presenza e il funzionamento di centri di urologia andrologica, piani di screening e di prevenzione per la tutela della salute riproduttiva dei ragazzi dai 14 ai 25 anni. Questi alcuni degli obiettivi dei provvedimenti.

Incardinati ieri in Commissione Sanità al Senato quattro nuovi disegni di legge. Il primo, a firma Maurizio Romani (Idv) riguarda il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante.

Nel testo, all’articolo 1, comma 1, si prevede il riconoscimento della sindrome fibromialgica quale malattia cronica invalidante e il suo inserimento tra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le relative prestazioni sanitarie. A tal fine, il comma 2 del medesimo articolo dispone che – entro tre mesi dalla data di entrata in vigore del provvedimento in esame – il Ministero della salute individui, con proprio decreto, criteri oggettivi ed omogenei per l’identificazione delle condizioni cliniche gravi.

L’articolo 2 affida allo stesso Ministero – entro sei mesi dalla data di entrata in vigore del provvedimento in esame – l’individuazione dei presidi sanitari pubblici già esistenti, tra i reparti di otorinolaringoiatria e neurologia, per la diagnosi e la cura della fibromialgia. Si prevede che le regioni possano individuare idonee strutture diagnostiche e riabilitative per i soggetti malati. Si prevede, inoltre, che il Ministero definisca – entro quattro mesi dalla data di entrata in vigore del disegno di legge in esame – le linee guida che consentano alle regioni di predisporre una rilevazione statistica dei soggetti affetti da sindrome fibromialgica, al fine di approntare mirati e specifici protocolli terapeutici riabilitativi volti a garantire prestazioni specialistiche appropriate ed efficaci, l’impiego di farmaci per il controllo dei sintomi, il monitoraggio e la prevenzione.
L’articolo 3, infine, reca la copertura finanziaria.

Il disegno di legge in materia di malattie cardiovascolari e per la prevenzione e la cura dell’ictus cerebrale ischemico presentato da Luigi d’Ambrosio Lettieri (Dit), reca norme sulle malattie cardiovascolari definite dall’articolo 1: ictus cerebrale ischemico, fibrillazione atriale (FA), ictus cardioembolico, carotidopatia extracranica.

L’articolo 2 elenca le finalità del provvedimento, esplicitamente richiamate dagli articoli successivi del
disegno di legge.

Per la finalità della prevenzione e della diagnosi delle malattie cardiovascolari in oggetto, l’articolo 3 stabilisce che la fibrillazione atriale e le carotidopatie siano riconosciute come patologie altamente rischiose e potenzialmente invalidanti. Nell’ambito del nuovo piano sanitario nazionale si dovrà predisporre una sezione dedicata a specifici progetti concernenti la prevenzione dell’ictus cerebrale ischemico. E’ disposto che, entro 180 giorni dall’entrata in vigore del provvedimento in esame, le autorità regionali inseriscano i temi della FA e delle patologie carotidee nei rispettivi piani sanitari regionali e approntino iniziative finalizzate all’informazione e all’educazione sanitaria. Sono inoltre recate disposizioni in materia di distribuzione di manuali per la prevenzione, fornitura di calendari di controllo, sgravi fiscali per l’acquisto di apparecchiature, implementazione di sistemi di monitoraggio elettrocardiografico.

Riguardo alla gestione dei pazienti, l’articolo 4 dispone che le autorità sanitarie, a livello nazionale, regionale e locale, predispongano idonei percorsi terapeutici e attuino forme di pianificazione e coordinamento tra presidi ospedalieri e centri per la gestione e la cura, indirizzando il paziente verso le scelte terapeutiche più idonee per la FA e le lesioni carotidee. In base all’articolo in esame, dovranno inoltre essere approntati strutture idonee per fronteggiare le emergenze (stroke unit) nonché percorsi di cura in day-hospital. Infine, è prescritta l’adozione di misure urgenti per garantire la totale esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria in relazione alle patologie in esame.

Al fine di facilitare l’accesso ai farmaci, l’articolo 5 prevede che sia incentivata la ricerca sui farmaci e sui dispositivi – diagnostici e terapeutici – utili al trattamento delle patologie cardiovascolari. Lo stesso articolo prevede la predisposizione, da parte del Ministro della salute (di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze), di un piano d’incentivazione per la produzione e commercializzazione dei farmaci e di un piano logistico per garantire la massima diffusione degli stessi farmaci e dei dispositivi. Sono quindi dettate disposizioni, per le medesime finalità, in materia di semplificazione delle procedure per l’immissione in commercio dei medicinali e gratuità di farmaci riconosciuti innovativi, nonché introdotte misure per garantire la continuità diagnostico-terapeutica e lo screening della fibrillazione atriale.

L’articolo 6 pone in capo all’Istituto superiore di sanità (ISS), d’intesa con vari enti ed istituzioni, la redazione di un rapporto annuale sull’ictus ischemico, per favorire la diffusione organica di tutti i dati scientifici, medici e statistici sul tema della FA e delle patologie del tratto extracranico delle carotidi.

L’articolo 7 include la prevenzione e la cura dell’ictus cerebrale ischemico tra gli obiettivi prioritari del Piano sanitario nazionale.
Si prevede che l’attuazione dei principi posti dal testo in esame – in conformità alle linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nelle materie in esame – costituisca adempimento regionale ai fini dell’accesso al finanziamento integrativo del Servizio sanitario nazionale a carico dello Stato. Le summenzionate “linee guida”, in base all’articolo in esame, sono definite dal Ministero della salute, di concerto con il Ministero dell’economia e delle finanze, previo parere del Consiglio superiore di sanità.

Per sensibilizzare e informare gli operatori sanitari e l’opinione pubblica sui temi connessi all’ictus ischemico, l’articolo 8 dispone l’attivazione di una campagna nazionale, organizzata e coordinata dal Ministero della salute in collaborazione con tutti gli organismi pubblici e privati dallo stesso Ministero individuati, che coinvolga i medici di medicina generale e gli operatori sanitari nonché le associazioni dei pazienti.

L’articolo 9, infine, reca la norma di copertura finanziaria.

Sempre Maurizio Romani (Idv) ha poi presentato ieri il disegno di legge per il riconoscimento della malattia di Menière come malattia cronica invalidante. Qui all’articolo 1, comma 1, si prevede il riconoscimento della malattia di Menière quale malattia cronica invalidante e il suo inserimento tra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie. A tal fine, il comma 2 dispone che – entro tre mesi dalla data di entrata in vigore del provvedimento in esame – il Ministero della salute individui, con proprio decreto, criteri oggettivi ed omogenei per identificare le condizioni cliniche gravi che daranno diritto all’esenzione.

L’articolo 2 prevede l’individuazione – da parte del Ministero della salute, entro sei mesi dall’entrata in vigore del provvedimento in esame – dei presidi sanitari pubblici, già esistenti tra i reparti di otorinolaringoiatria e neurologia, per la diagnosi e la cura. E’ previsto altresì che le regioni possano individuare idonee strutture diagnostiche e riabilitative per i soggetti colpiti dalla malattia. Si stabilisce, infine, che lo stesso Ministero definisca – entro quattro mesi dalla data di entrata in vigore del testo in esame – linee guida che consentano alle regioni di predisporre una rilevazione statistica dei soggetti affetti da malattia di Menière, al fine di approntare mirati e specifici protocolli terapeutici riabilitativi volti a garantire prestazioni specialistiche appropriate ed efficaci, l’impiego di farmaci per il controllo dei sintomi, il monitoraggio e la prevenzione.

L’articolo 3 reca la copertura finanziaria.

Infine, il disegno di legge presentato da Giuseppina Maturani (Pd) in materia di tutela della salute riproduttiva e sessuale dei ragazzi dai 14 ai 25 anni reca all’articolo 1 disposizioni per la tutela della salute sessuale e riproduttiva dei giovani di sesso maschile, al fine di garantire la prevenzione, la diagnosi e la cura delle patologie e delle disfunzioni andrologiche.

L’articolo 2 dispone che le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano garantiscano la presenza e il funzionamento di centri di urologia andrologica, attuino un piano di screening e di prevenzione e stabiliscano percorsi diagnostici e terapeutici delle patologie e delle disfunzioni andrologiche, verificandone l’andamento.

L’articolo 3 prevede, infine, lo svolgimento di campagne di informazione promosse dal Ministro della salute, con il coinvolgimento e la collaborazione dei medici di medicina generale e dei pediatri. Si stabilisce che tali campagne, indirizzate ai ragazzi e ai genitori, promuovano la conoscenza delle patologie, delle disfunzioni andrologiche e delle anomalie dell’apparato genitale – anche in relazione alle ripercussioni sulla sessualità e fertilità della persona e agli effetti sul piano sociale, comportamentale e psicologico – e informino i destinatari delle modalità di accesso alle prestazioni per la prevenzione, la diagnosi e la cura.

Giovanni Rodriquez

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Intervista a TG1 Medicina 17/09/2017 h.8.00

Domenica 17 settembre, nella rubrica TG1 Medicina in onda su RAI1 dopo il TG1 delle ore 8.00,
intervista al prof. Giuseppe Attanasio e alla presidente Nadia Gaggioli, per AMMI ONLUS.

A cura della giornalista Manuela Lucchini.

Guarda il video

Estratto del Senatore Romani dalla 862° seduta pubblica di mercoledì 19 luglio 2017

Nell’ambito della discussione sul Decreto legge sui vaccini, il Senatore Maurizio Romani ha colto l’occasione per parlare dei malati dimenticati tra cui NOI.
Allego la schermata del suo intervento in Senato.

Nadia Gaggioli

 

Disegno di legge per il riconoscimento della MdM: aggiornamento

Carissimi AMMIci,
malati di Menière e loro familiari, a fronte del rischio di elezioni anticipate o, comunque, tenuto conto del poco tempo che ci separa dalla fine naturale della legislatura, abbiamo due possibili scenari per quanto riguarda il disegno di legge sulla Malattia di Menière che il Senatore Maurizio Romani ha depositato:
– se ci saranno elezioni anticipate decadranno tutti i disegni di legge non trasformati in legge;
– se invece la legislatura terminasse al suo scadere naturale il prossimo anno, i lavori parlamentari sarebbero oberati da disegni di legge e decreti legge urgenti da approvare, ad esempio la riforma fiscale e così via.
In altre parole dobbiamo fare di tutto per creare le condizioni affinchè il Decreto Legge del Sen. Romani possa essere calendarizzato quanto prima in Commissione Sanità del Senato.
Sarebbe troppo lungo spiegare la lentezza e le modalità di lavoro delle varie Commissioni in Parlamento. Ciò che importa è avere ben presente che ci sono pochissime possibilità che il disegno di legge sulla Malattia di Menière diventi legge dello Stato entro la vigente legislatura.
Noi però possiamo svolgere un’azione molto importante e certamente di grande aiuto a sostegno del lavoro del Sen. Romani nei nostri confronti. Vale a dire inviargli da parte di ognuno di noi, malati e familiari, una e-mail con la quale gli si chiede di presentare alla Presidente e a tutti i componenti della Commissione Sanità del Senato la nostra richiesta di inserire il disegno di legge tra le priorità dei lavori della Commissione per i mesi che restano di attività parlamentare.
Questo è il testo da inviare a maurizio.romani@senato.it

Disegno di legge per il riconoscimento della MdM: comunicati stampa

Di seguito i due comunicati stampa scaturiti dalla conferenza stampa di oggi giovedì 18 maggio 2017, tenutosi presso l’Ordine dei Medici di Bologna.

AMMI ONLUS – COMUNICATO STAMPA Bologna, 18 maggio 2017

COMUNICATO STAMPA – SANITA’, SEN. MAURIZIO ROMANI