Perché un’Associazione di Volontariato
In qualsiasi momento della vita di una persona può arrivare un intruso che prepotentemente farà parte della sua esistenza, portando sconforto, paura, rabbia e sconvolgimento dei tanti progetti familiari, lavorativi, affettivi e sociali. L’intruso, come potete ben immaginare, si chiama “Sindrome di Menière”, per poi assumere il carattere cronico di Malattia di Menière.
Chi vive questa patologia saprà ben presto che non esistono cure risolutive ma, grazie alle terapie mediche attuabili, si può vivere decisamente più serenamente. Costituire un’Associazione è stata una necessità dettata dall’esperienza di molti malati che si sono stretti in un grande abbraccio per aiutare altri malati nei percorsi diagnostici, di ricerca e informazione della malattia. Purtroppo, questa patologia è poco conosciuta dai Medici di Medicina Generale che inviano il malato allo specialista Otorinolaringoiatra. Medico, quest’ultimo, che avrà sicuramente una conoscenza più approfondita della Malattia di Menière ma che, se non avrà dedicato la sua formazione nell’ambito della Audio-vestibologia, sarà limitato nell’individuare terapie idonee per il malato.
L’Associazione si affida a Medici che hanno manifestato l’interesse per la ricerca e la presa in carico dei malati, offrendo l’opportunità di terapie personalizzate.
L’Associazione si pone anche l’obiettivo di seguire i percorsi istituzionali per il riconoscimento di questa patologia; attualmente non è riconosciuta né come malattia cronica né come malattia invalidante. Ciò aggiunge alla vita della persona affetta un ulteriore danno socioeconomico.
L’Associazione periodicamente organizza incontri locali con i malati e un Convegno annuale a cui partecipano come Relatori i Medici specialisti della patologia, per riportare tutte le procedure diagnostiche, terapeutiche e, soprattutto, le novità nel campo della Ricerca.
L’Associazione è costituita da soci non più remissivi accettatori di pillole, sotto la sudditanza del “magico sapere” del camice bianco, ma persone consapevoli e informate, coscienti costruttori del proprio vissuto, anche se di malato. Malati che collaborano con i medici ma che reagiscono alla malattia costruendo una rete di supporto dove non c’è chi dà aiuto e chi riceve aiuto ma solo mani che si stringono, anche a distanza, dandosi forza e sostegno.
Come Contattarci
Scrivendo alla casella e-mail: info@ammi-italia.it,
oppure attraverso il gruppo di FB (Malattia di Menière – AMMI OdV) amministrato da membri del Direttivo e da alcuni Volontari, dove ogni giorno si dispensano sorrisi e utili consigli.
Oppure contattando i nostri Volontari:
- Cel: 351 0950553 – Il lunedì dalle 17:30 alle 19:00
- Cel: 331 2936047 – Il martedì dalle ore 17:30 alle ore 19:00
- Cel: 331 1259284– Il mercoledì dalle ore 15:00 alle ore 17:00
- Cel: 338 2266161 – Il giovedì dalle ore 17:30 alle ore 19:00
- Cel: 349 0854951 – Il venerdì dalle ore 17:30 alle ore 19:00
INSIEME
Mauro Tronti
Presidente AMMI – Odv Onlus